Epilessia e farmaci: la crisi non diventi un alibi

di Claudio Arrigoni*
Abbiamo seguito quasi quotidianamente, nelle scorse settimane, lo sciopero della fame attuato dal Segretario dell’AICE (Associazione Italiana Contro l'Epilessia), per combattere l’acquisto oneroso di due farmaci antiepilettici, ma anche in favore dei diritti di tutte le persone affette da patologie croniche e invalidanti. Su quella battaglia, non ancora completamente vinta, è sempre necessario tenere alta l’attenzione

Compresse di farmaco che escono da una boccettaLa situazione sembra di quelle in cui Kafka si butterebbe a capofitto. La notizia era uscita qualche settimana fa [anche il nostro giornale se n’è ampiamente occupato,  N.d.R.]: farmaci che per una persona con epilessia sono letteralmente “salvavita” rientrano fra quelli che devono essere sostituiti con i “generici”, ma i medici e le associazioni hanno denunciato: «Non sono interscambiabili». Così, per usare il farmaco necessario, chi ha epilessia deve pagare la differenza di prezzo.
Qualcosa è cambiato: grazie infatti all’impegno delle case produttrici, questa differenza si è assottigliata, ma continua a esserci. Non solo, anche in questo caso l’Italia è divisa: in alcune zone è pagata dalla Regione, in altre dalle famiglie. Insomma: se hai l’epilessia, meglio non avere problemi economici e, se fosse, sperare di abitare in Emilia Romagna o in Trentino.
Il diritto alla cura, sancito dalla Costituzione, in questo caso solo in poche Regioni è garantito per tutti e nella maggioranza è oneroso anche per chi è indigente. Davvero sembra di stare in un racconto di Kafka. Le persone con epilessia utilizzano farmaci che potrebbe essere pericoloso cambiare. Semplificando: per decreto [il cosiddetto “Decreto sulla Spending Review”, Decreto Legge 95/12, convertito nella Legge 135/12, N.d.R.], i farmaci che si debbono utilizzare sono quelli generici. I medici prescrivono i farmaci necessari necessari, anche se non generici, perché quelli sono indispensabili. Il farmacista invita a usare i generici, altrimenti il paziente deve pagare il farmaco. Cambiarlo potrebbe però comportare gravi conseguenze. E comunque, se anche chi non potesse pagare il farmaco tornasse dal medico e chiedesse che venisse prescritto il generico, il medico, giustamente, si rifiuterebbe di farlo, sapendo i rischi che questo comporta. E il farmacista, in assenza di un’indicazione del medico, non cambia il prodotto indicato con un generico. Contorto, ma è la realtà. Quindi: l’epilessia è diventata una “condizione per ricchi”, non per chi è povero. Almeno in alcune Regioni.

Questa situazione non è nuova. Denunciata in settembre dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), dalla LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) e dalla FIE (Federazione Italiana Epilessie), non si è ancora risolta. E interessa un gran numero di famiglie: si stima, infatti, che l’epòilessia colpisca circa mezzo milione di persone, nel nostro Paese, il 30% delle quali farmacoresistenti.
È sceso il livello di attenzione anche perché le case produttrici di due dei farmaci interessati, Topamax e Kappra, hanno unilateralmente abbassato il costo, portando le differenze a 7 e a 1 euro e mezzo. Poco, a prima vista, ma che diventa molto, quando si vive di sola pensione di invalidità o con una minima.
L’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha demandato alla Regioni (le ha anzi invitate a farlo) la possibilità di intervenire per azzerare la differenza a carico della persona con epilessia. Questo sarebbe ancora più semplice, ora che vi è stato un abbassamento del prezzo. Eppure, complici i problemi economici di tutti i Governi Regionali e l’instabilità politica di alcuni, questo non è accaduto, se non in rari casi.
Ecco perché continuare a parlarne e continuare a denunciare. La crisi non può diventare sempre un alibi per provvedimenti che vanno a colpire le fasce più deboli.

Il presente testo è già apparso (con il titolo “Epilessia: i farmaci indispensabili si pagano. Senza differenze”) in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it». Viene qui ripreso, con una serie di adattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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