Anche l’informazione può combattere la sclerosi multipla

Come avevamo annunciato nelle scorse settimane, riferendo della tradizionale campagna dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), denominata Una mela per la vita, ad essa era legata anche un’iniziativa di SMS Solidale, destinata a sostenere la parte conclusiva del Progetto IN-DEEP, ovvero, in altre parole, «Integrare le esperienze e le preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica, per sviluppare informazioni sulla salute, utili per decisioni informate e condivise», come spiega la stessa AISM.
Ebbene, quell’importante iniziativa – voluta appunto per coinvolgere le persone con sclerosi multipla, i loro familiari e più in generale l’opinione pubblica, in un contemporaneo processo di informazione e partecipazione, sfruttando le potenzialità del web – è ora del tutto operativa, innanzitutto con la disponibilità del relativo sito.

Finanziato dalla FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che opera a fianco dell’AISM, il progetto è il frutto di una collaborazione italo-australiana che oltre alla stessa AISM, vede come protagonisti la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta (Unità di Neuroepidemiologia e Centro Sclerosi Multipla) e l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, l’Associazione Australiana Sclerosi Multipla, il Centro per la Comunicazione e la Partecipazione Sanitaria dell’Università La Trobe (Australia) e il Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla.
«Una buona informazione – si legge nella presentazione di IN-DEEP – è fondamentale per fronteggiare e affrontare le sfide di una malattia come la sclerosi multipla, con la quale si deve convivere per tutta la vita; il web offre alla persona un’opportunità preziosa di essere più informata rispetto a ieri. Internet e social network, infatti, sono sempre più utilizzati per cercare informazioni sulla salute e tuttavia le persone hanno sempre più difficoltà a orientarsi sulla grande quantità di notizie e capire se queste sono attendibili o meno. IN-DEEP è un progetto di ricerca sviluppato intorno a quattro momenti fondamentali. La prima fase prende avvio dalla discussione di piccoli gruppi di persone con sclerosi multipla sulla necessità di informazioni chiare e corrette sulla malattia e sui trattamenti; la seconda ne sviluppa un conseguente e coerente modello informativo; con la terza, poi, il progetto diventa on line e con la quarta si sottopone alle valutazioni degli utilizzatori».

«L’informazione via web – spiega Graziella Filippini, responsabile di IN-DEEP e Direttore dell’Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano – e in particolare quella interattiva rappresentata dal web 2.0, è destinata sempre più a diventare una parte importante dell’informazione medica. Per tale motivo è fondamentale capire se questa è attendibile o meno: è difficile, infatti, risalire ai dati originali di una ricerca, che sono per lo più riportati su riviste scientifiche in lingua inglese. In questo contesto l’accesso all’informazione e come essa viene utilizzata dai pazienti e dai familiari sono aspetti critici, dal momento che sono pochi i risultati della ricerca che forniscono criteri, modelli e raccomandazioni su come questo debba essere fatto».
«Il presente progetto – aggiunge Paola Mosconi, responsabile di PartecipaSalute dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri – nasce con l’obiettivo di favorire un’informazione completa e trasparente, e di comunicare in maniera divulgativa i risultati delle ricerche, per assicurare ai pazienti e ai loro familiari la possibilità di prendere decisioni consapevoli relative alla propria salute».
«Per dare vita a IN-DEEP – racconta poi Cinzia Colombo dell’Istituto Negri – abbiamo organizzato incontri con piccoli gruppi di persone con sclerosi multipla, nel corso dei quali ciascuno ha discusso su come cerca, valuta e utilizza le informazioni sulla malattia e sui trattamenti, esprimendo però molte perplessità circa la qualità e l’affidabilità delle informazioni disponibili online. Nella seconda fase abbiamo poi sviluppato il modello informativo; nella terza, esso è stato adattato per un sito internet. Ora prende il via la quarta e ultima fase: chi userà il modello informativo, infatti, valuterà l’efficacia delle informazioni in termini di rispondenza ai bisogni, chiarezza, completezza, facilità e concretezza».
«Adesso siamo on line – dichiara dal canto suo Paola Zaratin, direttore dell’Area Scientifica AISM – e siamo testimoni di un cambiamento dei processi di informazione grazie alla presenza di internet. La nostra Associazione – che lavora da oltre quarant’anni per favorire un’informazione completa e trasparente alle persone con sclerosi multipla – è impegnata in questo cambiamento, con un coinvolgimento diretto o indiretto nella partecipazione attiva di questo nuovo assetto culturale. La ricerca non si può sottrarre a questo impegno e ritengo sia del tutto possibile parlare di scienza e di ricerca in modo chiaro, corretto e accessibile a tutti, consentendo alle persone di farsi un’idea precisa su ciò che interessa loro e di avere gli strumenti utili a scegliere consapevolmente come comportarsi». (S.B.)