E in particolare la strada dal laboratorio a terapie efficaci per le persone con malattie genetiche rare sembra diventare più percorribile, grazie ad accordi come quello recentemente siglato tra la Fondazione Telethon e la multinazionale del farmaco Shire Plc, che finanzierà consistentemente per cinque anni gli studi del TIGEM, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Napoli
Si tratta dei Livelli Essenziali di Assistenza Socio-Sanitaria (LEA) per le persone non autosufficienti, che sono al centro della petizione popolare nazionale lanciata nei mesi scorsi e coordinata dalla Fondazione Promozione Sociale, alla quale si potrà aderire entro il 31 dicembre. All’iniziativa la Presidenza della Camera ha anche dedicato uno specifico incontro nell’ottobre scorso
La psicoterapeuta infantile Marisa Bonomi ha pensato ai bambini sordi da lei conosciuti e ha immaginato la storia, l’illustratrice Cristina Pietta ha “sognato” e disegnato Marco e Asha, due bimbi sordi alle prese con l’intervento di impianto cocleare. Ne è nato un bel libro di buona e gradevole divulgazione, che genitori e terapisti possono leggere insieme ai loro bambini, e non solo
È questa la filosofia della “Family Room” presto operativa all’Ospedale Infantile Santi Antonio, Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, struttura della quale usufruiranno anche le famiglie dell’Associazione Parent Project, impegnata nella lotta alle distrofie muscolari di Duchenne e Becker. Un’iniziativa voluta per alleviare i disagi dei familiari, durante il ricovero dei loro bimbi
Sono le “luci” individuate da Cittadinanzattiva – insieme a tante “ombre” – all’interno del cosiddetto “Decreto Balduzzi” sulla tutela della salute, approvato nei giorni scorsi dalle Camere. Si tratta segnatamente dell’aggiornamento degli elenchi delle malattie croniche e rare e di quello del Nomenclatore Tariffario delle Protesi, rispetto alla cui concreta realizzazione, si dovrà vigilare attentamente
Bene per una Giurisprudenza che va sempre più consolidandosi nel ribadire il diritto alle deroghe per il sostegno degli alunni con disabilità, meno bene addossare alle famiglie le spese del ricorso, in quanto ciò può scoraggiare le famiglie stesse a promuovere azioni di tutela dei loro diritti. È quanto emerge da una recente Sentenza del TAR del Lazio
Le ripercussioni sulla vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie, derivanti dal sistema fiscale nell’attuale scenario italiano, saranno al centro di un convegno in programma il 12 novembre a Milano, promosso dall’AUS (Associazione Unità Spinale) Niguarda, dall’APL (Associazione Paraplegici Lombardi) e dall’ODCEC locale (Ordine dei Dottori Commercialisti e degli Esperti Contabili)
Con il consueto acume, Giorgio Genta immagina che un nuovo comitato di persone con disabilità e di loro familiari si ponga come obiettivo fondamentale quello di impedire la ricandidatura di tutti quegli Amministratori Pubblici che nulla hanno fatto per il bene dei Cittadini con disabilità. E chiede che le nostre famiglie possano «essere condannate “a vita”, ad assistere i figli!»
Con la ricerca avviata nel 2010 e denominata “Diaspro Rosso”, dalla pietra ritenuta “portafortuna” in quell’anno, UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) si è proposta di rispondere alla domanda: “Cosa comporta e quanto costa oggi un Malato Rare alle famiglie?”, focalizzando l’attenzione principalmente su alcune Regioni del Sud Italia. I risultati del lavoro sono stati recentemente presentati a Roma
