È quanto meno necessario che in Sicilia, rispetto all’area della disabilità, venga eseguita periodicamente un’attenta ricognizione, per verificare l’attuazione delle normative esistenti e l’elaborazione ed esecuzione della programmazione globale che da esse scaturiscono, affinché sul territorio si possano sviluppare gli interventi e i servizi che favoriscono la crescita globale, culturale e sociale della popolazione, ma che soprattutto offrano alle persone con disabilità una vita più dignitosa, con un più alto tasso di qualità.
Nonostante infatti la legislazione vigente nell’ambito della disabilità e del sociale in genere – sia nazionale che della Regione Siciliana – abbia predisposto le condizioni per una migliore organizzazione, programmazione e gestione dei servizi, se ne riscontra sui territori una grave situazione di mancata applicazione e, soprattutto, una tendenza da parte delle Istituzioni sanitarie, sociali e anche di altri settori, ad evitare una presa di coscienza globale e collettiva. Si interviene cioè in maniera sporadica, senza, a volte, nemmeno seguire i dettami della legislazione vigente, rischiando così di offrire solo puro assistenzialismo, senza quella continuità di servizi necessaria, invece, a una crescita complessiva e a una vera e reale integrazione e inclusione sociale delle persone con disabilite.
Questo stato di cose determina una grave disfunzionalità del sistema di protezione e di sostegno, che si riflette negativamente anche sulla vita quotidiana delle persone, costrette ad affrontare giorno dopo giorno problemi spesso drammatici, senza nemmeno poter contare su punti di riferimento certi a cui potersi rivolgere. In tal modo, la filosofia, lo spirito e la lettera delle norme vigenti e la programmazione che da esse dovrebbe scaturire risultano complesse e nebulose, con un intervento immediato che – come già detto – rischia di coincidere con un puro assistenzialismo, senza produrre gli effetti voluti e necessari.
Tutto ciò, ovviamente, crea incertezze nelle Istituzioni più attente e sensibili, negli operatori e, soprattutto, diffonde malessere e confusione nelle persone con disabilità e nei loro familiari che, cercando sollievo alle loro difficoltà, si rifugiano – anche loro malgrado – nella richiesta di interventi rapidi e purtroppo settoriali; ed è proprio la mancanza di una visione a più ampio raggio a contribuire a perpetrare e a ricreare questo circolo vizioso.
Se si seguissero invece i dettami delle norme, elaborando e attuando la relativa programmazione globale e organica, la complessità sarebbe solo apparentemente insormontabile, e si creerebbe quel percorso indispensabile a modificare il sistema collettivo e generale, affinché nei vari ambiti non ci fossero più aree di intollerabile emarginazione e di scarsa attenzione alla persona.
Dal 1980, in Sicilia, la legislazione nell’area della disabilità si è ulteriormente “affinata” e, con il tempo, è diventata un punto di riferimento anche nazionale (ad essa si è ispirata la stessa Legge Quadro 104/92). Valgano, come esempi, il Primo Piano Triennale relativo alla Legge Regionale 16/86, e l’ultimo Piano Triennale per le Persone con Disabilità, approvato dalla Regione nel 2006, entrambi scaturiti dalla Legge Regionale 68/81 e che, tra l’altro, hanno previsto la presa in carico globale delle persone con disabilità, affinché possano essere sostenute, guidate e indirizzate, nel territorio, ai servizi più adeguati a ciascuno. E questa “presa in carico globale” dovrebbe essere affidata a delle Unità Operative Territoriali, composte da figure professionali provenienti sia dalle Aziende Sanitarie Provinciali (ASP) sia dagli Enti Locali.
In tal senso, anche una legge di àmbito specifico – come quello della disabilità – ribadisce ed esalta l’integrazione socio-sanitaria, che è un processo inevitabile e insopprimibile – oltreché indispensabile – per dare continuità ai servizi e per evitare, soprattutto, che i vari àmbiti, in specie quello sanitario e quello sociale, possano “chiudersi” in compartimenti stagni, erogando magari gli stessi interventi e servizi, duplicandone alcuni e non attuandone altri, in maniera scoordinata, con scarsi collegamenti e anche con spreco di risorse umane ed economiche.
Il recente Piano Regionale Sanitario – Piano della Salute, affrontando l’area della disabilità, non fa altro che riprendere ed esaltare le norme già esistenti, anche, ad esempio, per quanto concerne la riabilitazione, dando a questo settore l’importanza che deve avere, sottolineando e indicando inoltre la necessità che all’interno di un Piano specifico vi siano degli strumenti per l’indiscutibile applicazione delle regole già esistenti e, soprattutto, per offrire una pianificazione che aiuti ad accompagnare la persona con disabilità durante tutto l’arco della sua vita, rispondendo e rispettando le sue esigenze, mantenendo gli strumenti che possano essere in grado di interagire e dialogare anche con le altre Istituzioni scolastiche, sociali ecc., predisponendo, infine, strumenti, prassi e procedure, in grado di garantire continuità agli interventi.
È quindi necessario fare uno sforzo affinché tutte le Istituzioni, e i loro operatori, arrivino a una sintesi che modifichi il sistema attuale dei servizi, secondo le disposizioni già esistenti, senza introdurre ulteriori provvedimenti, che potrebbero essere con esse incongruenti e/o in contrasto.
In tal senso – nell’ambito della legislazione specifica – la Legge Nazionale 328/00 sull’integrazione socio-sanitaria offre all’area della disabilità una serie di spunti di intervento ancora non del tutto attuati e poco conosciuti. È il caso, ad esempio, dell’articolo 14, che prevede la predisposizione – su richiesta degli interessati – di Piani Personalizzati per le persone con disabilità, di qualsiasi età. Tale disposizione – perfettamente equiparabile alla “presa in carico” prevista nell’ultimo Piano Triennale Siciliano e in linea col citato Piano Regionale Sanitario, approvato nel 2010, che prevedeva la costituzione di un’area per la disabilità – è un punto di riferimento essenziale per offrire risposte alle persone e per dare alle Istituzioni indicazioni sul miglior modo di intervenire, senza sovrapposizioni o duplicazioni di interventi e per assicurare anche una più adeguata, razionale ed efficace distribuzione delle risorse umane ed economiche che si devono impegnare.
L’attuale crisi economica potrebbe apparentemente coincidere con la negazione dell’attuazione delle normative e dello sviluppo di essa. E tuttavia, un’efficiente ed efficace programmazione può in realtà divenire un volano affinché ci sia un maggiore equilibrio nel rapporto costi/benefici (attualmente sbilanciato troppo sui costi), per offrire alla collettività risposte di qualità alle loro esigenze, senza un aggravio di costi, ma, grazie alla razionalizzazione, riuscendo anche a realizzare delle economie.
Se fin dall’emanazione di queste ottime leggi nell’area della disabilità, si fosse elaborata e attuata la stessa programmazione organica e globale oggi auspicata, probabilmente si risentirebbe anche meno della crisi economica e si offrirebbero alle persone migliori e più dignitose condizioni di vita.