Prende il nome dal neurologo britannico Samuel Alexander Kinnier Wilson, che per primo la descrisse nel 1912. La malattia di Wilson è una patologia genetica, autosomica recessiva (entrambi i genitori, cioè, devono esserne portatori), le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame, principalmente a livello del fegato e del cervello. È stata riconosciuta ufficialmente come Malattia Rara dal Decreto Ministeriale 279/01 e ha un’incidenza che oscilla tra 1:30.000 e 1:100.000, con picchi di eccezione, come quelli rilevati ad esempio in Sardegna, dove l’incidenza arriva a toccare il dato di 1:8.000.
Fondata nel 2010, l’ANMW (Associazione Nazionale Malattia di Wilson) ha la propria sede a Manduria (Taranto) e ha come scopo principale quello di informare le famiglie toccate direttamente dalla malattia, sostenendo, ove possibile, anche i medici e i professionisti del settore bio-medico che con essa si confrontano.
Il secondo convegno nazionale dell’ANMW è in programma sabato 24 novembre a Roma (Sala congressi dell’Hotel Universo, Via Principe Amedeo, 5/b), con il patrocinio dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e del Comune di Roma.
«L’appuntamento di quest’anno – spiega il presidente dell’ANMW Salvatore Dilorenzo – sarà caratterizzato dalla presenza di alcuni specialisti, provenienti da diverse Università italiane, che discuteranno dei temi più importanti in merito ai più recenti avanzamenti della ricerca. Nello specifico, il convegno sarà incentrato sulla difficoltà delle diagnosi precoci e sui gravi esiti neurologici della patologia per i pazienti in età adulta. Di grande prestigio anche la presenza dei ricercatori finanziati da Telethon, che affronteranno il tema delle bio-banche genetiche e dello stato dell’arte nella ricerca sulla patologia da noi seguita». (S.B.)
Il programma completo del convegno è disponibile nel sito dell’ANMW. Per ulteriori informazioni: info@malattiadiwilson.it.