Coincide con il titolo di questa nota (More intens support, appunto) anche il nostro “Testo Sacro” (la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità), a proposito delle persone con disabilità gravissima. Non le nomina, ma ne definisce le esigenze. In tre parole.
Proviamo a tradurre liberamente con: “persone che necessitano di supporti di particolare intensità”, “persone che necessitano di maggiori supporti rispetto ad altre (che pur ne necessitano)” o “persone che necessitano di assistenza particolarmente intensa”. Il difficile, però, è passare poi dalla definizione “sincopata” alla sua realizzazione, cioè ai riflessi che essa ha sulle persone con disabilità stesse. In altre parole, chi potrà “ambire” (gelida ironia!) alla definizione suddetta?
Tempo addietro avevamo proposta una nostra definizione basata sulla complessità assistenziale, ovvero: «È persona con disabilità gravissima chi non è in grado di svolgere autonomamente gli atti indispensabili al mantenimento in vita e necessita di assistenza continua 24 ore su 24, assistenza non interrompibile neppure per brevi periodi, senza grave rischio per la sopravvivenza dell’interessato». O qualcosa del genere.
In questi giorni, poi, il Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti) ha proposto una lista – pubblicata anche su queste pagine – delle patologie e dei relativi livelli di gravità, richiesti per “rientrare” nella definizione e quindi accedere ai previsti fondi per la non autosufficienza grave*. A nostro giudizio la definizione da noi proposta a suo tempo e quelle tabelle enunciano e dettagliano lo stesso principio.
A questo punto, pertanto, bisogna solo fare attenzione alle parole, in Italia sempre importantissime, ovvero: “persona con disabilità gravissima” = “persona che necessita di supporti assistenziali di elevata intensità” = “persona con grave non autosufficienza”. Giacché infatti tutte e tre le definizioni presentano di per sé zone grigie e ampi margini di discrezionalità e indeterminazione, risulta davvero importante “blindarle”, per evitare quello che con un termine western viene definito comunemente come “assalto alla diligenza”.
E questo non per “togliere qualcosa ha chi ha meno bisogno”, ma per “dare un po’ di più a chi ha bisogni maggiori”.
*Va per altro annotato che la cifra circolata in questi giorni di 4.121 persone malate di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), desunta dai Registri delle Malattie Rare, è stata già oggetto di contestazione.
