Alfredo Giacon, testimonial di TAI ONLUS (Associazione Thalidomidici Italiani)
Oltreché Giornata delle Persone con Disabilità, come stabilito nel 1982 dalle Nazioni Unite, il 3 dicembre coincide anche con l’European Limb Loss Day (Raising Awareness of Children and Adults Living with Limb Loss and Deficiency across Europe), vale a dire la Giornata dedicata alle persone con assenza (amelia) o anomalie degli arti (dismelie), dovute a cause traumatiche o a malattie.
Nell’ambito di tale iniziativa – promossa dall’EDRIC (European Dysmelia Reference Information Centre – TAI ONLUS, l’Associazione Thalidomidici Italiani, ha organizzato per il 3 dicembre a Padova (Sala Anziani del Comune, ore 21-23), una serata di riflessione sulle tematiche riguardanti appunto le dismelie e le amelie di ogni tipo e causa, dal titolo Limb Loss Day un esempio di vita con Alfredo Giacon.
A dare il titolo all’iniziativa sarà l’ospite d’onore della serata – organizzata in collaborazione con l’associazione milanese Raggiungere – ovvero il velista e scrittore padovano Alfredo Giacon, che racconterà il suo ultimo viaggio in barca a vela ad Exuma, isola delle Bahamas, per monitorare lo stato di salute del mare e della biodiversità che hanno reso famoso nel mondo questo arcipelago.
Scelto come testimonial da TAI ONLUS, Giacon è stato anch’egli vittima della talidomide, che fu al centro del più grande scandalo farmaceutico del dopoguerra, come si può leggere nella nostra scheda qui in calce.
All’incontro di Padova saranno presenti anche Vincenzo Tomasso e Nadia Malavasi , rispettivamente presidente e presidente onorario di TAI ONLUS e Claudio Pirola, presidente dell’Associazione Raggiungere. (S.B.)
Il più grande scandalo farmaceutico del dopoguerra
«I Thalidomidici – si legge leggiamo nel sito di TAI ONLUS – sono persone con varie disabilità soprattutto agli arti (dismelie, amelìe ecc.), causate dall’assunzione durante la gravidanza delle madri del principio attivo talidomide (o thalidomide), venduto in Italia ufficialmente dal 1959 al 1962. Nel nostro Paese non siamo mai stati censiti e alla nostra Associazione partecipano, per ovvi motivi di interessi comuni (protesi, ausili), anche amelici e dismelici per altre cause».
Anche il nostro giornale ha seguito ampiamente la lunga “battaglia di cinquant’anni” per il riconoscimento dei danni provocati da quel farmaco, che aveva portato all’approvazione del Decreto del Ministero della Salute n. 163 del 2 ottobre 2009, pubblicato dalla Gazzetta Ufficiale n. 265 del 13 novembre 2009 (si legga, nella nostra testata, il percorso legislativo avviato dalla Legge 27/06 che all’articolo 3, aveva per la prima volta riconosciuto la patologia «sindrome da talidomide», passando poi per la Legge 244/07, articolo 2, comma 363 – la Finanziaria per il 2008 – che aveva riconosciuto la necessità dell’erogazione dell’indennizzo alle vittime italiane del farmaco).
La medicina incriminata – prodotta dalla ditta tedesca Chemie-Grünenthal e utilizzata come sedativo, antiemetico e ipnotico, rivolgendosi in particolar modo alle donne in gravidanza – portò a migliaia di casi di malformazioni neonatali (embriopatia talidomidica o thalidomidica) e morte perinatale in tutto il mondo. Si stima in tal senso che oltre 20.000 bambini nel mondo, di cui migliaia in Europa, siano nati affetti da focomelia, un raro difetto che impedisce la crescita delle ossa lunghe. Il farmaco fu pertanto bandito – pur con grave ritardo nel nostro Paese – all’inizio degli anni Sessanta.
Dal 2004 l’Associazione TAI ONLUS lavora per il riconoscimento dei diritti dei Talidomidici, oltreché per coadiuvare la farmacovigilanza, affinché non si ripeta più la “strage” dei bambini focomelici.
Per ulteriori informazioni: info@taionlus.it.
