Barbara e Christian
Aspettare un bambino è una delle gioie più importanti per una donna. Ma quando si scopre che il proprio bimbo è vittima di una grande sofferenza, la gioia viene ostacolata da altri sentimenti: primo fra tutti l’impotenza. Ma la forza dell’amore di una mamma, si sa, non si ferma davanti a nulla.
Barbara e Christian, una mamma e il suo bambino di nove anni. La breve vita di Christian appesa a un filo. Il suo nemico non ha bisogno di presentazioni, basta il suo nome: cancro, o più specificamente neuroblastoma, forma tumorale pediatrica ad alta malignità. Parole che fanno paura, tanta, troppa. Ma quando a conoscerle è un bambino, tutto diventa ancora più insopportabile. E tuttavia la forza di Christian è veramente speciale e la sua voglia di vivere ancor più grande.
Barbara, raccontaci un po’ di te.
«Ho 39 anni e tre figli meravigliosi: Federico di 17 anni, Aurora di 15 e il più piccolino Christian che ne ha 9. Sono diventata mamma a 21 anni, ma ho imparato il valore dell’esistenza quando nel 2004 Christian si è ammalato. Una lotta quotidiana, ma siamo pieni di vita e speranza».
Quali sono le lotte più importanti che dovete affrontare?
«Quelle a cui teniamo di più sono sicuramente quelle da portare avanti per non vedere calpestati i diritti di chi è stato più sfortunato, ma che ha tanto da offrire!».
Come sono i tuoi figli?
«Federico è un ragazzo timido e riservato, mentre Aurora è solare ed estroversa e riesce a tirar fuori le sue paure. Christian, invece, è molto tenace e caparbio. Mi sono sempre dedicata a loro, trascurando (forse) una mia realizzazione personale. Ho lasciato l’università, le mie passioni come l’archeologia, lo sport e il volontariato presso una struttura per anziani. Insomma, ho abbandonato tutto ciò che viene fatto a vent’anni e mi sono immersa in una realtà fatta di pannolini, biberon e pappe, che mi hanno dato tante gioie e soddisfazioni».
Poi cos’è successo?
«Poi nel 2004, come ho detto, è accaduto quello che mai nessuno si aspetterebbe. Christian, il mio bambino più piccolo, si è ammalato. Aveva 10 mesi e mezzo e da un paio di giorni era particolarmente agitato e nervoso. Mentre gli facevo il bagnetto, mi sono accorta che aveva uno strano livido sulla spalla, così mi sono preoccupata e l’abbiamo portato al Pronto Soccorso dell’Ospedale Civile di Pescara. È stato subito ricoverato al Reparto di Pediatria».
Da questo primo ricovero, Christian è stato sottoposto a vari esami medici. Che cosa è emerso?
«Dopo alcuni esami, i medici gli hanno fatto una risonanza magnetica e da lì è emersa la diagnosi: neuroblastoma. Non è stato facile assorbire il colpo… mi ci è voluto quasi un anno per riuscire ad associare la parola cancro a mio figlio».
Qual è stato poi il vostro percorso?
«Il 17 aprile di quello stesso anno siamo entrati nel Reparto di Oncologia Pediatrica al Policlinico Gemelli di Roma. La biopsia non fece altro che confermare la massa tumorale di sette centimetri che si estendeva dal plesso branchiale della spalla sinistra fino ad arrivare alle prime vertebre cervicali. Praticamente si tratta di un tumore maligno, il terzo per tasso di mortalità tra i bambini. Era inoperabile e al primo stadio. Non essendoci però l’amplificazione del gene N-Myc, si hanno buone probabilità di guarigione».
Quindi, da quel momento che cosa è successo?
«Dopo abbiamo firmato il consenso per iniziare il protocollo internazionale per la cura del neuroblastoma, ma con tante incertezze e paure. Mi sentivo molto sola e spaesata in quel reparto pieno di dolore e di angoscia. Si capiva che eravamo i “nuovi arrivati”; lo si capiva dalle nostre lacrime e dai nostri movimenti impacciati».
Poi è arrivato un momento ancora più critico, giusto?
«Quando siamo arrivati, dicevo, era aprile, ma poi, il 2 giugno, Christian ha smesso di respirare e lo hanno messo in terapia intensiva. Ci è rimasto per tre lunghissimi mesi. Ci hanno detto che la massa tumorale era progredita, nonostante la chemioterapia. Eravamo increduli, sfiniti. Ad agosto lo hanno risvegliato lentamente dal coma farmacologico. Purtroppo, a causa dell’aumento della massa tumorale, Christian è diventato tetraplegico e non muove più nessun muscolo del corpo».
Si sono tentate altre cure?
«Lo hanno sottoposto a trasfusioni, tracheostomia, gastrostomia, terapie antibiotiche… veramente di tutto. Gli sono venute anche delle infezioni.
A settembre, poi, la caposala ci propose un corso di addestramento, per prenderci cura del nostro bimbo. Avevamo a disposizione due ore al mattino, bardati di càmice, cuffie e quant’altro e osservavamo le infermiere. All’inizio non riuscivamo nemmeno a rifare il letto! Poi, comunque, gli hanno fatto un po’ di riabilitazione motoria e respiratoria e il 23 marzo 2005 lo hanno dimesso e siamo tornati a casa».
Barbara, cosa ti ha aiutato in tutto questo?
«Sicuramente la preghiera. Ma una preghiera tutta mia, cerchi di metterti nelle mani di qualcuno che decide del tuo destino. Pregavo tanto affinché il “mostro” che viveva nel corpo di mio figlio si arrestasse. Avrei rinunciato a tutto pur di non perderlo!».
Come è stato il vostro rientro a casa?
«La cameretta di Christian era sommersa da garze, farmaci, siringhe, ventilatore e altro. Eravamo soli. Molti amici e anche familiari si erano allontanati da noi, perché non è facile stare vicino a un malato terminale. Da allora sono seguiti altri ricoveri».
Nel 2005 invece avete avuto un incontro speciale…
«Sì, è stata davvero un’emozione incredibile. Durante uno dei ricoveri di Christian, infatti, nel Reparto di Oncologia Pediatrica, venne a farci visita il Santo Padre Giovanni Paolo II.
Se da una parte, poi, i vecchi amici si erano allontanati, dall’altra sono nate nuove amicizie proprio nel reparto. Amicizie vere e sincere».
Un’altra immagine di Christian, al quale è stata diagnosticato, a poco meno di un anno di vita, un neuroblastoma, forma tumorale pediatrica ad alta malignità
Nel 2006, invece, Christian ha subìto una gastrite emorragica. Cosa avete fatto?
«Eravamo convinti che fosse arrivato il momento di lasciarlo andare. Di lasciarlo libero di volare su una nuvola su cui correre, saltare. Libero dai fili, dai tubi, dai farmaci. Ma i medici del Gemelli ci dissero di portarlo in eliambulanza da Pescara – dove era nuovamente ricoverato – a Roma. E così abbiamo fatto. Nonostante io soffra di vertigini, ho volato oltre le montagne con il mio bambino».
Tutto questo accadeva ad agosto. Poi, nel novembre successivo, che cosa è successo?
«A novembre siamo tornati di nuovo a casa. La chemioterapia a Christian venne sospesa, perché il suo fisico non reggeva più quei “veleni” e anche perché le cellule del suo tumore erano completamente necrotiche, morte. Anche il professor Riccardi rimase sbalordito, perché in genere il neuroblastoma non si comporta così. In Italia ci sono stati altri cinque casi e mio figlio è un “caso medico raro”».
Il 2007, quindi, è stato l’“anno della rinascita”, della consapevolezza, delle lotte per i diritti di mio figlio. Perché è vero che i bambini disabili “nascono due volte”, come dice anche il celebre libro di Giuseppe Pontiggia, Nati due volte, appunto. Con il tempo ho capito che tutto dipende dalla forza di volontà e dall’atteggiamento con cui noi adulti ci poniamo nei confronti dei nostri bimbi “speciali”. L’amore è un’ottima cura».
Le lotte che avete dovuto continuare a fare sono sempre molto dure…
«Purtroppo sì! Su tutti i fronti, ma soprattutto su quello della scuola. Volevano negare a Christian il diritto all’istruzione domiciliare. Il dirigente scolastico è arrivato a dirmi: “non possiamo investire soldi su suo figlio perché ha il cancro e non ha prospettive future”. Questo mi ha fatto letteralmente andare su tutte le furie!».
Dal 2008, poi, vi siete appoggiati a Pescara?
«Sì, anche se è stato difficile adattarci, mi mancava tutto di Roma… Ma poi pian piano le cose sono migliorate. E poi un conto è stare a 300 chilometri da casa e un altro stare a venti chilometri. Anche la mia famiglia si è ricompattata e devo dire che tutto sommato sono soddisfatta dell’assistenza che offrono al mio bimbo durante ogni ricovero».
Cosa diresti alle persone che in qualche modo vivono un problema di salute determinante?
«Posso solo dire di non perdere mai la speranza. Di lottare e di condividere il proprio dolore, di parlarne perché aiuta molto. E poi mi batto personalmente per la figura del “caregiver”, una figura non riconosciuta, ma molto importante per i genitori che si occupano dei figli “speciali”. Esiste anche un sito dove si possono trovare tante utili informazioni su tali questioni, che è il sito ufficiale del Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi».
