Si calcola che attualmente, delle circa 500.000 persone italiane con epilessia, il 30% (150.000 circa), nonostante l’assunzione delle terapie e i numerosi nuovi farmaci a disposizione, manifestino ancora crisi epilettiche. È il problema della cosiddetta farmacoresistenza, che vede l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e la LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) – organizzazioni composte rispettivamente da pazienti e da medici – sostenere le attività di ricerca scientifica sperimentale e clinica, tramite le proprie Fondazioni FIRE e FEL, per comprenderne le cause e per individuare i possibili approcci terapeutici.
In tal senso, i 40.000 euro raccolti tramite le donazioni della campagna denominata Accendi il cuore per l’epilessia!, svoltasi nella primavera scorsa, sono stati impegnati in un bando che li ripartirà equamente su due progetti, offrendo quindi la possibilità di sostenere l’avvio di proposte innovative o di ampliare studi già in corso.
Da segnalare poi, come informa Giovanni Battista Pesce, segretario nazionale dell’AICE, che presso la XII Commissione Affari Sociali della Camera, «stava proseguendo l’esame delle Proposte di Legge 2060/09, e 4753/11 che, sostenute da AICE e LICE, se approvate dal Parlamento potrebbero dare la piena cittadinanza ai circa 500.000 italiani con epilessia, garantendo il riconoscimento in evidenza scientifica dei pur limitati casi di guarigione, le misure inclusive per i casi di farmacoresistenza e antidiscriminatorie per chi controlla pienamente le crisi, l’attivazione di un Comitato Nazionale Permanente per il monitoraggio della condizione patologica e adeguate misure per la mobilità delle persone coinvolte in questi problemi. Al momento, purtroppo, la conclusione anticipata della Legislatura vanifica l’iter di questi provvedimenti, dei quali si dovrà parlare a questo punto nei prossimi mesi». (S.B.)
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