Prendersi cura delle persone con disabilità in questi tempi

La grande tenacia e la volontà di Liliana Foffa, genitore e amministratore di sostegno di Stefano Crescini, hanno portato – grazie al sostegno di numerosi partner pubblici e privati – alla realizzazione di un interessante evento in programma da mercoledì 12 a venerdì 14 dicembre al Vittoriale degli Italiani di Gardone Riviera (Brescia), tre giornate di studio, sensibilizzazione e confronto (accreditate ECM) sulla conoscenza della disabilità e della presa in carico di essa, mirate in particolare al cosiddetto “dopo di noi”.
Titolo dell’evento, organizzato con taglio moderno e ben consapevole dei più recenti cambiamenti culturali, è Nuovi paradigmi comunitari nel prendersi cura delle persone con disabilità: diritti, empowerment e agency.

«Questo convegno – ha spiegato la stessa Liliana Foffa, in sede di presentazione a Salò (Brescia) – intende rappresentare un punto di partenza, riflessione e consapevolezza, per identificare e riconoscere le esigenze, i bisogni e le aspettative esistenziali delle persone con disabilità, con particolare attenzione a quando esse dovranno affrontare il progressivo, inevitabile e delicato momento del passaggio del distacco dai genitori e dalla sicurezza degli affetti familiari. Si rende pertanto necessario, da subito, predisporre per le persone fragili un Progetto di Vita, in un programma assolutamente individualizzato, per tutelarne i desideri e le aspirazioni che, nel tempo, consenta loro il mantenimento di quegli spazi di autonomia e di indipendenza a cui ora sono abituati nella quotidianità del vivere il presente».
Una sfida certamente fondamentale, concretamente identificata, ha aggiunto Foffa, «nella costruzione della “Residenza StefyLandia”, proprio a Salò, un luogo protetto e accogliente, rassicurante e vitale, situato in una splendida zona panoramica e in pieno centro storico, vicino ai servizi, ai negozi, al lungolago. Un luogo dove poter scegliere di vivere e “fare casa”, ma una casa non standardizzata, bensì una “casa amica” che ogni persona possa sentire “sua”. Una “casa solidale” per tante persone fragili, e non solo, in una rete relazionale di interazione continua e di condivisione da parte della società civile, del territorio, delle Istituzioni pubbliche e private, della collettività tutta. Perché il momento è adesso e il “dopo di noi” è… “durante noi”!».

Sempre in sede di conferenza stampa, poi, i componenti del Comitato Scientifico della tre giorni di Gardone Riviera – vale a dire Sergio Monchieri, psichiatra e psicoterapeuta, medico dell’Unità Operativa Ambulatoriale di Poliambulanza ONLUS di Brescia e direttore sanitario della Cooperativa Sociale COGESS ONLUS di Roè Volciano (Brescia), Alessandro Castellani, vicepresidente della SIRM (Società Italiana per lo Studio del Ritardo Mentale), Giovanni de Girolamo, direttore scientifico dell’IRCCS Fatebenefratelli di Brescia, Gianluigi Mansi, responsabile dell’Ambulatorio per le Disabilità Intellettive dell’Adulto dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco) e Ciro Ruggerini, presidente della SIRM (Società Italiana per lo studio del Ritardo Mentale) – si sono dal canto loro soffermati sulla grande novità apportata dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, dichiarando che quest’ultima «ha introdotto un paradigma estremamente innovativo negli approcci ai sostegni, alla partecipazione alla società e alla tutela dei loro diritti. L’approccio esclusivamente medico, pertanto, viene inquadrato nel campo più ampio del rispetto dei diritti umani, in cui la pari opportunità, la non discriminazione e l’inclusione sociale diventano elementi essenziali per la definizione sia dell’analisi della condizione in cui vivono le persone con fragilità, sia dei sostegni appropriati per il conseguimento di una migliore qualità di vita». «Partendo dalla definizione della disabilità come relazione sociale tra le caratteristiche delle persone e il modo in cui la società ne tiene conto – hanno poi aggiunto -, la disabilità rappresenta quindi un modo di funzionamento che trasforma il prendersi cura di queste persone, recentemente ripreso dalle linee guida italiane, impegnando chi opera in questo campo – professionista, familiare o rappresentante delle istituzioni – a definire percorsi che non si fermino all’obiettivo, spesso irraggiungibile, della cura medica e della riabilitazione. Definire solo i limiti di una persona, ormai è un campo euristico superato: la vera sfida è valorizzarne le qualità, stabilizzare i contesti affettivi e relazionali, per prevenire le psicopatologie, offrire gli appropriati sostegni per ri-costruire una appartenenza sociale».
Concetti non certo nuovi – per chi segue il nostro giornale – ma che è sempre opportuno ribadire con forza, e in tal senso non sarà certo casuale la presenza tra i relatori di uno dei “padri italiani” della Convenzione ONU, ovvero Giampiero Griffo, componente dell’Esecutivo Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International).

E a proposito di relatori, saranno tutti di particolare prestigio, conferendo all’appuntamento un indubbio livello qualitativo, arricchito tra l’altro anche da alcune belle pause di intrattenimento, con la partecipazione di personaggi dello spettacolo.
Oltre a Griffo, dunque, sono attesi in riva al Garda Tonino Aceti, responsabile del CnAMC (Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva; Alfredo e Nenette Anderloni, genitori, creatori della Fondazione di Partecipazione Idea Vita di Milano; Simona Ardesi e Marco Avanza, avvocati; Luca Bellini, avvocato e presidente della citata Fondazione Idea Vita, oltreché amministratore di sostegno di alcune persone con disabilità; Marco Caffi, ingegnere; Romy Carminati, clicker & mobility trainer e mediatrice nell’interazione uomo-coniglio; Angela Ferrandi, psicologa, psicoterapeuta e psicodiagnosta; Fabio Gnali, veterinario; Sumire Manzotti, consigliere della SIRM (Società Italiana per lo Studio del Ritardo Mentale); Fulvio Mazzoleni, genitore e componente del Comitato Tecnico-Scientifico del CTRH Provinciale (Centro Territoriale Risorse per l’Handicap); Marco Menni, presidente di Confcooperative della Provincia di Brescia; Cinzia Rossetti, laureata in Scienze dell’Educazione, presidente dell’Associazione Cinzia per Botticino e “firma” spesso presente anche sulle pagine del nostro giornale; Alessio Rossi, architetto; Marco Rossi, ingegnere; Paolo Saltarelli, presidente della Cassa Nazionale Previdenza e Assistenza Ragionieri e Periti Commerciali; Maurizio Tira, delegato del Rettore per le Disabilità presso l’Università di Brescia; Maristella Tortelotti, referente del CTRH Garda e Valle Sabbia (Centro Territoriale Risorse per l’Handicap); Mariarosaria Venturini, responsabile dell’Unità Operativa Disabilità dell’ASL di Brescia.
Un “lotto” di interventi, come si può vedere, all’insegna della varietà, ciò che garantirà una multidisciplinarietà di relazioni e un dibattito che spazierà su tutti gli aspetti relativi alla disabilità, aprendosi a tutta la Cittadinanza (l’ingresso è libero). (S.B.)

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