Lanciata alla fine di novembre – come avevamo riferito – e dedicata a tutte le persone – in particolare ai bambini – affette da una malattia genetica rara, la campagna Io esisto di Telethon 2012 è al centro già da qualche giorno delle decine e decine di iniziative – televisive e non – culminanti con la maratona sugli schermi RAI, che si chiuderà la sera di domenica 16 dicembre.
Per parlare dell’evento – che consente ogni anno di finanziare consistentemente la ricerca scientifica sulle distrofie muscolari e tutte le altre malattie genetiche – abbiamo scelto quest’anno l’originale contributo di Alessandro Pecori, Socio della UILDM (Unione Italiana Distrofia Muscolare), l’Associazione che nel 1990 volle l’introduzione di Telethon in Italia e che ancora oggi ne è uno dei principali partner.
«L’elemento fondamentale della filosofia dei supereroi è che abbiamo un supereroe e il suo alter ego. Batman è, di fatto, Bruce Wayne, l’Uomo Ragno è, di fatto, Peter Parker. Quando quel personaggio si sveglia al mattino, è Peter Parker, deve mettersi un costume per diventare l’Uomo Ragno. Ed è questa caratteristica che fa di Superman l’unico nel suo genere. Superman non diventa Superman. Superman è nato Superman. Quando Superman si sveglia al mattino, è Superman. Il suo alter ego è Clark Kent. Quella tuta con la grande S rossa è la coperta che lo avvolgeva da bambino quando i Kent lo trovarono, sono quelli i suoi vestiti. Quello che indossa come Kent, gli occhiali, l’abito da lavoro, quello è il suo costume. È il costume che indossa per mimetizzarsi tra noi. Clark Kent è il modo in cui Superman ci vede. Quali sono le caratteristiche di Clark Kent? È debole, non crede in se stesso ed è un vigliacco. Clark Kent rappresenta la critica di Superman alla razza umana…» (dal film Kill Bill, volume 2 di Quentin Tarantino).
Tutti voi, e mi riferisco alle persone con disabilità, siete un po’ come Superman.
Ci siete, vi conoscono, vi compatiscono, vi appoggiano per la tutela dei vostri diritti e poi? E poi, vi nascondano nell’inanimato, nel buio delle vostre case, nel silenzio più assordante, un po’ come Clark Kent, solo che a differenza vostra, il nostro amato eroe di Smallville deve necessariamente mimetizzarsi tra di noi, mentre voi siete necessariamente mimetizzati dal mondo circostante e siete nessuno quotidianamente.
Siete un po’ come Superman, e forse anche più forti.
Avete una varietà di superpoteri che si spinge oltre il limite della coscienza umana, poteri non visibili agli occhi di tutti, purtroppo, ma a noi e a chi la materia la conosce bene, siete ben visibili e vogliamo tutelare e rivendicare i vostri diritti e la vostra dignità.
Siamo noi i Kent, che vi avvolgiamo per non lasciarvi soli contro tutti, siamo noi popolo del terzo settore, dell’associazionismo, delle cooperative sociali, delle organizzazioni non profit, del volontariato e della ricerca scientifica, a sostenere il vostro coraggio di vivere da supereroi; non saremo cittadini di Metropolis e non avremo l’icona incontrastabile di Superman nei nostri cuori, ma avremo una missione più importante da seguire, quella di rendere chi ci governa e il mondo intorno a noi, né complice né indifferente, in modo da far incontrare prospettive diverse in un’unica via da seguire.
Siete un po’ come Superman, e forse anche migliori.
Migliori perché a differenza di Superman e di tutti gli altri supereroi, non avete un fisico prosperoso, atletico, imbattibile, immortale; avete una malattia genetica rara da trasportare in carrozzina, una malattia che ogni giorno affonda le sue radici nei vostri muscoli e che non ne vuol sentire di fermarsi, né addirittura di farsi “scoprire”. Ma nonostante tutto ci volete essere, volete raccontare la vostra storia ai vostri compagni di scuola, alle vostre insegnanti, per far capire che tutto inizia da lì, dall’istruzione e dalla conoscenza, che è dalla scuola che si crea una cultura, una cultura del sapere e del fare, sapere che non significa necessariamente imporre, bensì creare un bene comune che sia all’altezza di ogni individuo.
«Quello che per noi è raro è per noi unico», proprio come lo è Superman, per gli abitanti di Metropolis. Oggi, domani e per l’eternità.
Ricordiamo che il numero unico per fare una donazione telefonica a Telethon è il 45507. Tutte le notizie aggiornate sulla maratona sono disponibili nel sito della Fondazione Telethon.