«È ora di finirla. Lo Stato non può continuare a ignorare la situazione delle persone con disabilità gravissima». A dirlo è Katia Delmoro, 37 anni, madre di un adolescente e di una bambina di 7 anni affetta da SMA di tipo 1 (atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più grave). «Sono 7 anni che non dormo una notte di fila, lavoro tutte le mattine e i pomeriggi sono dedicati a mia figlia. Siamo talmente stanchi che non trovo le parole per comunicare la nostra condizione. E devo ritenermi fortunata, perché sono rientrata in alcuni progetti che mi garantiscono un’assistenza parziale».
La signora Delmoro ci ha contattato dopo avere letto la storia di Francesca Giordani che abbiamo pubblicato nel nostro sito all’interno del dibattito stimolato dal Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti) e dalle proteste arrivate fino allo sciopero della fame indette da un gruppo di malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che chiedono che il fondo per la tutela dei non autosufficienti sia più cospicuo. Ci ha chiesto di contribuire offrendoci la sua testimonianza, per rafforzare la voce delle persone non autosufficienti e dei loro familiari.
Che cosa vorrebbe dallo Stato?
«Più assistenza. Vorrei essere meno sola. In primavera e autunno, quando mia figlia Maddalena può uscire di casa, se ci fosse qualcuno con me mi sentirei più sicura. Maddalena è ventilata da quando aveva tre mesi. Uscire con lei significa portare fuori la macchina per la ventilazione e quella per l’aspirazione e tutta l’attrezzatura necessaria oltre alla carrozzina. Si può fare, ma è laborioso e spesso mi passa la voglia… a spingermi fuori è solo il fatto che a restare sempre a casa a un certo punto impazzisco. Inoltre anche per lei trascorrere del tempo all’aperto o incontrare le persone, socializzare, è bello, e vorrei offrirle più occasioni del genere. Se ci fosse un assistente con me, sarei meno ansiosa e sarebbero più gestibili i momenti fuori casi. Quanto all’inverno, periodo in cui Maddalena non può uscire per via del freddo, se ci fosse un’assistenza più strutturata, potrei uscire io, occuparmi del mio altro figlio, che ora invece è seguito principalmente dai nonni».
Come vi siete organizzati con lui?
«Nel primo anno e mezzo dopo la nascita di Maddalena siamo stati quasi sempre in ospedale e quindi lui ha dovuto affrontare il fatto di non avere più, improvvisamente, i suoi genitori con sé. Aveva quattro anni e mezzo. Ora è un ragazzino sereno, fa sport ed è seguito dai nonni. Però la differenza con gli altri bambini la percepisce: a guardare le sue partite, ad esempio, ci vanno i nonni. Io ci riesco solo qualche volta».
Eppure ci diceva che la sua situazione è più fortunata di molte altre, quanto ad assistenza.
«È vero. Rientro in un progetto di ospedalizzazione a domicilio offerto dall’ASL e in uno di scuola a domicilio offerto dal Comune».
Parliamo del primo.
«Sei ore al giorno per sei giorni a settimana, al mattino e fino alle 14, vengono a casa nostra degli infermieri. Durante quelle ore vado a lavorare, ho una lavanderia. Mi alzo alle 6, mi preparo, preparo Maddalena, poi alle 8 arrivano gli infermieri e io esco. Le fanno il bagno, la medicano, le fanno la fisioterapia e la mettono in carrozzina».
Il progetto di scuola a domicilio invece?
«C’è un’insegnante che viene a casa nostra un’ora ogni mattina. Insieme, quando è possibile, si collegano alla classe con la webcam. Maddalena è contenta, le piace vedere gli altri bambini. In più al pomeriggio – non tutti i pomeriggi, però – viene un’educatrice che gioca con lei e le propone delle attività ludico-educative».
Maddalena va mai a scuola?
«Sì, quando riusciamo la portiamo a scuola, in primavera e autunno. Gli altri bambini sono bravissimi con lei e lei ama stare con loro. Giocano insieme, conoscono il suo linguaggio senza parole. Si fa capire con gli occhi, riesce a indicare quale tra una serie di disegni preferisce e in questo modo compie delle scelte.
Diceva che sono 7 anni che non dorme una notte di fila?
«La notte è sempre movimentata. Maddalena ha bisogno di venire girata, aspirata, oppure bisogna staccare la nutrizione. Succedono molte cose, è un continuo via vai».
Sostiene dei costi considerevoli?
«Non economici. I due progetti sono gratuiti. Certo, ho una bolletta dell’energia elettrica molto alta per via di tutti gli apparecchi che devono restare attaccati. E poi ci sono alcuni ausili che non sono coperti. Ad esempio abbiamo dovuto spendere 35.000 euro per un furgoncino con pedana che permetta di caricare la carrozzina elettrica. Ma i veri costi sono psicofisici. Siamo stremati. Ci sono giorni in cui mi devo veramente concentrare sulla guida per non fare incidenti, faccio difficoltà a parlare, non trovo mai le parole o faccio difficoltà a comporre le frasi, mi dimentico tutto e faccio spesso confusione con gli appuntamenti, anche se annotati».
La vita di Maddalena a casa è la soluzione migliore?
«Sì, senza dubbio. Per lei essere circondata dai suoi cari è vitale. Quello che le offre la famiglia nessun altro potrebbe farlo. E tutto questo, tra l’altro, significa un risparmio per lo Stato. Solo che lo Stato se ne approfitta. È questo quello che sto cercando di dire: dove c’è un disabile grave o gravissimo che necessita di assistenza per 24 ore su 24, c’è una famiglia disabile grave o gravissima che necessita di assistenza 24 ore su 24.
La famiglia va supportata con un’assistenza diretta o indiretta, la formula non è importante, perché nessuno può lavorare ininterrottamente 24 ore su 24 al giorno per 365 giorni all’anno. Questi ritmi non possono essere sostenuti nel medio-lungo termine senza compromettere la salute fisica e mentale dei cosidetti “caregivers”. L’articolo 4 della Costituzione recita: “La Repubblica riconosce a tutti i cittadini il diritto al lavoro e promuove le condizioni che rendono effettivo questo diritto”. Solo che questo diritto non viene riconosciuto ai caregiver, in quanto la mancanza di assistenza da parte dello Stato spesso costringe gli stessi a rinunciare al lavoro, e questo vale soprattutto per le donne».
Lei abita in provincia di Ancona. Ritiene che in altre zone d’Italia le cose funzionino meglio?
«Questa è senz’altro una delle questioni più spinose. Ripeto, io sono fortunata ad essere rientrata in questi due progetti. Però il fatto che ogni Regione si autoregolamenti crea delle disparità ingiuste. Un malato che sta in Sicilia ha il diritto di avere lo stesso trattamento di uno che vive a Milano. Non si dovrebbero permettere differenze in questioni così primarie».