Ci sono farmaci efficaci – e ora anche rimborsabili, come stabilito dall’AIFA – che garantiscono un cambio della storia naturale di una malattia grave e diffusa come l’epatite C, ma i vari iter, le normative e certi atteggiamenti conservativi impediscono un accesso immediato ad essi: un caso esemplare di come i ritardi della burocrazia e il faticoso passaggio ai Prontuari Regionali rischino di costare la vita a migliaia di pazienti
Si tratta del Tribunale Amministrativo Regionale della Toscana, che con una recente Sentenza, si è pienamente inserito nel solco di una consolidata giurisprudenza costituzionale, di legittimità e di merito sul diritto alle deroghe. Alcuni passaggi del provvedimento lasciano per altro un po’ perplessi. Vediamo perché
Il tema dello screening neonatale, da attuare anche per alcune patologie rare come le distrofie muscolari di Duchenne e di Becker, è stato al centro di un incontro internazionale svoltosi nei giorni scorsi in Olanda, al quale ha partecipato anche l’associazione italiana Parent Project, riferendo la posizione dei propri Soci su tale questione
Già ballerina, attrice di teatro, giornalista e autrice di programmi televisivi, diventa popolare al nel 2001, con la fortunata soap opera di Canale 5 “Centovetrine”. Recentemente, nel libro “Più forte del destino”, ha raccontato la sua vita “in compagnia” della sclerosi multipla. Antonella Ferrari, protagonista del nostro incontro di oggi, è anche la madrina “storica” dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
E ben lo dimostra la positiva attività del Centro di Salute Mentale di Campobasso, che proprio in questi giorni compie il suo primo anno di attività e le cui attività – volte non solo alla tutela, ma anche alla promozione del benessere psicofisico degli utenti -, saranno al centro di un convegno in programma per il 19 dicembre nel capoluogo molisano
«Associare la grave sociopatia di una persona all’autismo o alla sindrome di Asperger – scrive Elena Bulfone – come è stato fatto per l’autore della terribile strage negli Stati Uniti, è altamente fuorviante e gli strumentali articoli di alcuni giornalisti disinformati e aggressivi nella loro banalizzazione degli eventi possono portare l’opinione pubblica a ghettizzare e stigmatizzare le persone affette da questa patologia e le loro famiglie»
«C’è una categoria di persone che se il mondo finisse davvero – scrive Giorgio Genta -, quasi non se ne accorgerebbe, per via del lavoro così totalizzante e assorbente che svolge: quella dei caregiver familiari. E tuttavia, la loro “fine del mondo” personale può arrivare «per il venir meno di un aiuto esterno, per un problema finanziario, una sindrome depressiva oppure ansiosa, o anche un banale mal di schiena»…
Temi fondamentali e quanto mai intrecciati, soprattutto in alcune zone del nostro Paese, dei quali si parlerà il 19 dicembre a Piedimonte Matese (Caserta), durante un convegno promosso dall’Associazione Umanità Nuova. Prevista anche la presentazione dell’iniziativa “Facciamo un pacco alla camorra”, risultato di un progetto che favorisce tra l’altro l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità
Gli aspetti legislativi, professionali, tecnici e linguistici dell’audiodescrizione, metodica da diffondere sempre più, ai fini dell’inclusione culturale delle persone con disabilità sensoriale, saranno al centro di un seminario in programma il 19 dicembre all’Università del Salento di Lecce, a cura dell’Associazione CulturAbile, da tempo impegnata in questo àmbito
In prossimità delle feste natalizie, ecco una proposta di regalo diversa: sostenere il progetto per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità in Palestina, tramite la produzione artigianale di gioielli disegnati da un’artista italiana. C’è la possibilità di fare una donazione diretta, di acquistare alcuni prodotti base, necessari per la realizzazione del progetto o uno dei gioielli del catalogo
