Inclusione e partecipazione: due obiettivi fondamentali

Ripartire con le attività nell’attuale momento politico nazionale e regionale necessita senza dubbio di mettere in evidente attenzione il tema dei “valori e dell’etica” che hanno sempre contraddistinto l’azione svolta nel corso degli anni dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) del Lazio. Ed è proprio intorno alla forza delle nostre ragioni che vogliamo rilanciare la nostra azione politica, affinché l’idea di “inclusione sociale” delle persone con disabilità non retroceda nuovamente verso “l’integrazione”.
Proprio intorno a questi due vocaboli dobbiamo porre l’attenzione del nostro essere attori per il cambiamento. Includere, nel nostro vocabolario, significa comprendere, contenere, ed è proprio questa la direttrice che noi chiediamo di rispettare ai decisori pubblici e privati. Considerare cioè le scelte per la collettività nell’ottica della diversità, siano esse di genere, di etnicità e di condizione personale.
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, all’articolo 3, lettera c, indica fra i princìpi la «piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società». Questo tipo di impostazione richiede un forte cambiamento culturale, a tutt’oggi orientato da scelte di “integrazione”. Ma cosa significa integrare? Inserire in un determinato contesto già prestabilito, ovvero adattare e fare adattare le persone con disabilità in un contesto che non le aveva previste.
Ancora la Convenzione ONU, all’articolo 2, definisce come “accomodamento ragionevole” «le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo adottati, ove ve ne sia necessità in casi particolari, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali». Se ne deduce, pertanto, che le politiche in favore delle persone disabili non possono essere continui accomodamenti, perché ciò produrrebbe una sproporzionata discriminazione.
È necessario quindi accrescere la nostra consapevolezza e sensibilizzare la società civile affinché il senso della nostra azione possa essere compreso e progressivamente accettato. Far capire cioè che le azioni in favore delle persone con disabilità vanno ricomprese all’interno del senso della loro vita e non parcellizzate in interventi disarmonici. Far comprendere che l’insufficienza e l’inefficacia degli interventi si ripercuotono in maniera determinante nei confronti della persona e della sua famiglia. Far comprendere che la famiglia non è una “discarica sociale”, ma una risorsa fondamentale nella partecipazione alla programmazione e all’affiancamento dello sviluppo della persona con disabilità.
Far comprendere questo non è cosa semplice, ma necessaria. Come necessari sono l’impegno e la nostra partecipazione a disseminare il “valore etico dell’inclusione”.
In quanto portatori di valori etici e di esperienze, intendiamo rivendicare un ruolo centrale nella programmazione, nello sviluppo e, dove possibile, nella gestione e nel controllo degli interventi e dei servizi. Perché intendiamo la partecipazione come impegno civico e civile, da esercitare in modo continuo, diffuso e responsabile.
Inclusione e partecipazione sono due obiettivi fondamentali per rilanciare nell’agenda sociale i temi della non discriminazione e delle pari opportunità.

La FISH Lazio intende dunque orientare la propria attività nel prossimo triennio verso gli obiettivi del rafforzamento della partecipazione, attraverso lo stimolo al miglioramento degli strumenti forniti dalla legislazione regionale vigente. E in particolare guardando:
– alla centralità del proprio ruolo, mediante la propria articolazione a livello regionale, locale e all’interno delle istituzioni territoriali;
– alla realizzazione di un osservatorio regionale sullo stato di attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità;
– al miglioramento delle leggi regionali sull’associazionismo, nella direzione della semplificazione degli adempimenti, con la progressiva riduzione della percentuale di compartecipazione, per favorire l’accesso ai contributi e la realizzazione di iniziative anche da parte delle piccole realtà e di aggregazioni di esse.

La centralità dell’inclusione sociale delle persone con disabilità va ottenuta poi attraverso la tutela e la salvaguardia del diritto all’eguaglianza, alle pari opportunità e alla non discriminazione, salvaguardia che può essere ottenuta attraverso vari mezzi, tra i quali l’istruzione, l’educazione, la formazione e il lavoro. Ed è con questo approccio che si sviluppano le strategie della FISH Lazio  nel campo dei progetti relativi alle persone con disabilità.
La crescita culturale della società nei confronti delle persone con disabilità – e dei loro familiari -, superate le paure e le diffidenze, deve quindi consentire l’abbattimento della principale barriera all’inclusione sociale: l’ignoranza e la conseguente paura del diverso, barriera che porta all’insensibilità e alla disattenzione nei confronti del problema. Elementi fondanti dell’attività in questo campo sono la famiglia e la comunità, che devono apprendere a ricondurre nell’alveo della normalità, per quanto possibile, la presenza di una persona con disabilità.

Gli obiettivi
Sociale
– adozione a livello regionale del Livello Essenziale Assistenziale della Domiciliarità in favore delle persone con disabilità per l’intero ciclo di vita, attraverso servizi e incentivi in coerenza con la filosofia della Vita Indipendente, ormai allargata a livello europeo alle persone con disabilità cognitiva, attraverso i propri familiari;
– implementare gli strumenti giuridici dell’amministratore di sostegno e del trust;
– prevedere forme di assistenza in alloggi sociali, in base alla Convenzione ONU, a garanzia del “dopo di noi”.

Sanità
– realizzazione di un piano regionale di deistituzionalizzazione delle persone disabili ricoverate in istituti o RSA [Residenze Sanitarie Assistite, N.d.R.], al fine di attuare un sistema articolato di alloggi sociali (comprese case famiglia);
– attuare un’effettiva assistenza territoriale integrata, attraverso il coordinamento delle risorse sanitarie e sociali disponibili, finalizzata a fornire maggior garanzia di cura nel territorio dove vivono le persone disabili e le loro famiglie, compreso il trasporto in favore delle persone dializzate, da e per i centri di trasfusione;
– realizzare nell’ambito del PUA [Piano di Utilizzazione Aziendale, N.d.R.] le specifiche indicazioni della Legge Regionale 27 febbraio 2009, n. 2 (Istituzione del Centro di accesso unico alla disabilità).

Urbanistica
– nell’ottica del principio di sussidiarietà, la previsione – nei piani urbanistici di edilizia residenziale privata – di una riserva di spazi da destinare per la realizzazione di case famiglia in favore di persone disabili.

Scuola
– miglioramento degli strumenti di integrazione scolastica per la definizione dei profili professionali degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione, di cui all’articolo 13, comma 3 della Legge 104/92, anche attraverso il rinnovo dell’Accordo di Programma (anno 2010) e attivazione dello stesso tra Regione, Provincia, Comune e Municipi, per favorire una reale inclusione scolastica. Favorendo altresì una minore confusione della condizione di disabilità, rispetto ad altre forme di disagio.

Lavoro
– sostegno e miglioramento per una maggiore efficacia nell’attuazione della Legge 68/99 [“Norme per il diritto al lavoro dei disabili”, N.d.R.] e realizzazione di percorsi formativi specifici e di conseguenti modalità di inserimento lavorativo, anche attraverso l’adozione del nuovo atto di indirizzo e la predisposizione di un Piano Operativo Disabili partecipato.

Mobilità/Accessibilità
– realizzazione di un piano regionale per la mobilità pubblica accessibile;
– la FISH Lazio promuove in ambito istituzionale e in ogni luogo della cultura e del tempo libero il superamento delle barriere architettoniche, della comunicazione e della percezione per la piena partecipazione alla vita collettiva e sociale delle persone con disabilità sensoriale, motoria e intellettiva.

Questi e altri obiettivi richiedono uno sforzo importante del mondo associativo e un coordinamento a livello regionale significativo, senza i quali le aspettative rischiano di rimanere sterili declaratorie.
Per questo, accanto agli obiettivi di azione politica, è necessaria una profonda rivisitazione del ruolo di ciascuna delle componenti della FISH Lazio, razionalizzando l’impiego di risorse umane e di competenze realmente motivate a svolgere l’azione associativa su un piano regionale.
La modifica statutaria attuata in tal senso rappresenta lo stimolo a comprendere prima e a realizzare subito dopo anche il nostro cambiamento. La sfida non è semplice, ma sicuramente ambiziosa. È necessario che ciascuno dei membri dell’Assemblea della FISH Lazio abbia un ruolo, una collocazione adeguata, affinché nessuno resti solo nel proprio circuito associativo. Probabilmente sarà necessario un percorso formativo e autoformativo per ciascuno di noi, che consenta una migliore conoscenza della materia o delle materie di cui ci occuperemo. E senza dubbio sarà fondamentale il nostro impegno nella promozione prima e nella realizzazione poi delle FISH provinciali, in modo da tentare di incidere sui vari livelli istituzionali, attraverso la partecipazione agli organismi istituzionali e sociali nei quali oggi siamo carenti o non rappresentati.

In conclusione, solo passando attraverso una nostra riconsiderazione, saremo in grado di dare un segnale esterno di cambiamento, attraverso una nuova coesione che in continuità con il passato sia in grado di mettere in pratica l’insegnamento associativo ricevuto e di metterlo a disposizione di sfide comuni, cercando di uscire definitivamente dalla logica del presenzialismo e dell’interesse specifico, spesso causa dei nostri insuccessi.
Siamo in grado di farlo, perché abbiamo dimostrato di farlo nelle nostre associazioni, adesso si tratta di rendere “bene comune” il nostro apporto, la nostra competenza, i nostri valori etici.