«La Legge di Stabilità dispone che quei 275 milioni siano destinati agli “interventi di pertinenza del Fondo per le non autosufficienze di cui all’articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica”. Quindi è la norma stessa che non pone un vincolo a favore dei soli malati di SLA. E d’altra parte gli stessi rappresentanti del Comitato 16 Novembre hanno sempre posto con chiarezza i problemi di tutte le persone con gravissime disabilità».
Ha risposto così, il sottosegretario alle Politiche Sociali Maria Cecilia Guerra a Fulvio De Nigris – componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma dell’Associazione Gli Amici di Luca di Bologna – che nei giorni scorsi, in una lettera ripresa anche dal nostro giornale, aveva ritenuto foriero di «discriminazione e disparità sociale», pensare di vincolare a una sola patologia – nella fattispecie la sclerosi laterale amiotrofica – i ben noti 275 milioni di euro, con i quali è stato rifinanziato il Fondo per la Non Autosufficienza nella Legge di Stabilità, cifra di cui nel nostro giornale avevamo ripercorso, qualche settimana fa, la tormentata “storia”.
«Ci sono migliaia di persone in Italia – aveva scritto tra l’altro De Nigris – che vivono una condizione di stato vegetativo prolungato e di minima coscienza nell’ambito della grave cerebrolesione acquisita, stimata in almeno 150.000 casi annui nel nostro Paese. A queste persone si aggiungono le molte altre con patologie gravemente invalidanti, le cui famiglie si trovano ad affrontare con disperazione e spesso in solitudine una situazione diventata economicamente insostenibile».
Per quanto poi riguarda l’accenno del sottosegretario Guerra alla posizione del Comitato 16 Novembre, esso si riferisce naturalmente all’Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti, delle cui dure battaglie di questi mesi, tramite anche ripetuti scioperi della fame, per ottenere il finanziamento del Fondo per la Non Autosufficienza, ci siamo a lungo occupati.
E tuttavia, aggiunge Guerra, «penso comunque sia imprescindibile riservare una quota del fondo alle persone in condizione di disabilità gravissima, e cioè in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24, e darne una tipizzazione, in linea con quanto suggerito anche dalle associazioni in questi mesi. Non so ancora, comunque, se sarà questo Governo o il prossimo a concludere l’iter della ripartizione, a cui stiamo comunque lavorando».
«Ritengo – replica a propria volta De Nigris – che la rappresentatività delle gravi cerebrolesioni, come di altre disabilità, vada ricondotta ai coordinamenti associativi specifici, gli unici in grado di avere informazioni e di rappresentare i bisogni. Il problema, infatti, è sempre lo stesso: non bisogna lavorare per patologie, ma occorre riconoscere i valori di cura e di assistenza di famiglie che hanno carichi maggiori di altre e richiedono il potenziamento di servizi e la continuità dell’assistenza, tenendo conto che la non autosufficienza non è soltanto dipendenza vitale, ma anche dipendenza relazionale, affettiva e sociale».
Rilevando poi che «sarebbe un fatto gravissimo se l’attuale Governo non portasse a termine l’iter delle ripartizioni, ciò che avrebbe ripercussioni negative su tutto l’ambito assistenziale che riguarda le gravissime disabilità», il componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità dichiara di voler «confidare nel senso di equità del Governo, per non far ricadere sulle associazioni e le loro famiglie la responsabilità di quanto accade e spingerle a una “guerra tra poveri”, cercando di emanare provvedimenti giusti e applicabili, con indicatori di disabilità condivisi, senza ampliare troppo le patologie rispetto a condizioni che sono già tutelate da altri sostegni e provvedimenti».
«Credo – conclude De Nigris – che ci voglia un’azione di sistema e non episodica e che sia necessaria una forte integrazione sociosanitaria, senza la quale si fatica a mettere in campo interventi di qualità per la vita delle persone e dei loro familiari». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@agendanet.it.