Oriella Orazi, “Affettuosità” (particolare)
«La vita affettiva e sessuale delle persone con disabilità è un argomento molto spesso messo sotto silenzio, su cui si addensano veti, imbarazzo, equivoci, ignoranza e pregiudizi. Ma chi, a causa di una malattia o di un incidente, vive una condizione di disagio, sa bene quanto possa essere doloroso quando le proprie legittime aspirazioni alla felicità non possono realizzarsi».
Viene presentato così l’interessante incontro intitolato Bisogno di amare e di essere amati. Tenerezza, vicinanza e intimità, organizzato per sabato 26 gennaio a Milano (Sala Colucci del Centro Congressi Unione del Commercio, Corso Venezia, 47/49, ore 8.30-17.30), dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, in collaborazione, tra gli altri, con il Coordinamento delle Associazioni Malattie Rare e gli specialisti della Fondazione IRCCS Ca’ Granda dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con l’AGPD (Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down) e con l’AFSW (Associazione Famiglie Sindrome di Williams).
«L’essere umano – si legge ancora nella presentazione del convegno, citando Priscilla Berardi, medico e psicoterapeuta che si occupa di sessualità – tende naturalmente al piacere, al benessere fisico e affettivo, che assumono ancor più significato e importanza se si vive una condizione di difficoltà o di privazione. Al contrario, l’idea che i disabili siano esseri assessuati è un alibi comodo per evitare di dare risposte che la nostra società e la nostra cultura, per quanto disinvolte e disinibite possano sembrare, non sono ancora pronte a dare. Ma i pregiudizi e l’imbarazzo possono e devono essere superati con un’informazione accurata, con l’esperienza, con la condivisione e la comunicazione».
Con il prossimo appuntamento di Milano, dunque, ci si propone di affrontare questo tema tanto delicato, partendo dalla testimonianza di chi queste esperienze le vive quotidianamente e di chi per lavoro da anni affronta i problemi e le difficoltà che la sessualità propone nelle persone con disabilità. «In tal senso – aggiungono gli organizzatori -, verranno anche proiettati spezzoni di lungometraggi e documentari, che negli ultimi anni sono apparsi nelle sale cinematografiche di tutto il mondo, ove la sessualità delle persone con disabilità è mostrata a volte in modo ironico, a volte in modo drammatico, ma più spesso con la delicatezza e la sensibilità della quale sono capaci solo coloro che riescono a guardare il problema senza pregiudizi o falsi pudori. E saranno presenti persone disabili che hanno fatto della loro vita una battaglia continua contro i pregiudizi e medici specialisti che sono in grado di spiegare con parole comprensibili a tutti i delicati meccanismi della sessualità».
Introdotto da Matteo Schianchi, storico, autore dei libri La terza nazione del mondo. I disabili tra pregiudizio e realtà (Feltrinelli, 2009) e Storia della disabilità. Dal castigo degli dèi alla crisi del welfare (Carocci, 2012), che si soffermerà sul tema da noi scelto come titolo della presente nota (Disabilità e sessualità, un incontro continuamente mancato), il convegno prevede poi la partecipazione di Laura Elke D’Apolito, laureatasi in Psicologia Clinica sulla Sessualità della donna con disabilità fisica, con la quale abbiamo anche recentemente presentato un’ampia intervista nel nostro giornale.
Saranno poi due, le sessioni previste, la prima delle quali moderata da Luisa Anzaghi, direttore del Settore Handicap e Salute Mentale del Comune di Milano, durante la quale interverranno, per il Centro Documentazione Handicap di Bologna, il presidente Claudio Imprudente, la formatrice e coordinatrice del Progetto Calamaio Sandra Negri e la giornalista caporedattore della rivista «HP-Accaparlante» Valeria Alpi (Sesso, amore & disabilità: persone, famiglie, immagini), con la proiezione di una selezione del lungometraggio Sesso, amore e disabilità, la vita affettiva e sessuale delle persone con disabilità fisiche e sensoriali.
Sarà quindi la volta di Massimo Rota, direttore di Equipes dell’AGPD (Innamoramento e Amore: il senso dell’essere per le persone con sindrome di Down e svantaggio cognitivo) e di Mila Riscassi, psicologa dell’AFSW (Accompagnare alla vita affettiva adulta: l’esperienza dell’AFSW e dei suoi ragazzi).
La seconda sessione, invece, sarà moderata da Faustina Lalatta, responsabile dell’Unità Operativa del Dipartimento di Genetica Medica nell’Area Salute della Donna, del Bambino e del Neonato, presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e vi parteciperanno Paola Vizziello (La gestione del desiderio e del piacere: dal personale al relazionale) ed Ermelinda Monti (Approccio ginecologico nella paziente con disabilità), che nella stessa Fondazione IRCCS Ca’ Granda agiscono rispettivamente all’interno dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza e nell’Unitò Operativa di Ostetricia e Ginecologia 2.
Seguirà la proiezione del cortometraggio Cinquanta di questi giorni – Per pensare la sessualità del disabile intellettivo, prima dell’intervento conclusivo di Angelo Lascioli, docente di Pedagogia Speciale all’Università di Verona (Disabilità intellettiva e sessualità: questioni educative). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@xfragile.net (Donatella Bertelli), xfragileitalia@gmail.com (Alessandra Airoldi).
La sindrome X Fragile
Si tratta di una delle più comuni forme di ritardo mentale di tipo ereditario, originata dalla presenza sul cromosoma X di una porzione di materiale genetico instabile o di una parziale rottura.
Può provocare difficoltà cognitive (ritardo mentale e incapacità di processare le informazioni sensoriali) e/o difficoltà comportamentali (iperattività, impulsività, difficoltà a mantenere l’attenzione e la concentrazione). Possono inoltre essere presenti caratteristiche fisiche come il viso allungato e lo scarso tono muscolare.
