Il progetto individuale per le persone con disabilità è disciplinato, com’è noto, dall’articolo 14 della Legge 8 novembre 2000, n. 328 e, nella Regione Sicilia, dal Piano Triennale a favore delle Persone con Disabilità del 2006. In sostanza, quindi, su domanda della persona con disabilità o dei suoi familiari, l’Ente Locale e l’Azienda Sanitaria Provinciale, attraverso l’UVD (Unità di Valutazione della Disabilità), devono appunto redigere un progetto individuale della persona con disabilità che analizzi le condizioni psicofisiche della stessa, i suoi bisogni e quelli della sua famiglia, tramite lo strumento della SVAMDI (Scheda di Valutazione Multidimensionale della Persona con Disabilità).
In tal modo, il Progetto prevede quattro àmbiti di intervento (sanitario o clinico riabilitativo; integrazione scolastica; integrazione socio-economica o lavorativa; inserimento e integrazione sociale, aumentando le opportunità per il tempo libero, lo sport e la cultura), quale insieme delle risposte e degli interventi che accompagnano la persona nei sui cicli di vita, favorendone i bisogni, le esigenze, le aspirazioni, le attitudini e le inclinazioni.
La Legge 328/00, il citato Piano Triennale e lo stesso Piano Sanitario Regionale 2010-2012 della Sicilia hanno dunque modernamente individuato il progetto individuale di vita quale strumento di accesso ai servizi socio-sanitari per le persone con disabilità, nonché quale strumento di efficienza, efficacia ed economicità dell’azione amministrativa.
Eppure, a più di dodici anni di distanza dalla promulgazione della Legge Nazionale e a più di sei anni dalla pubblicazione del Piano Triennale nella Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana, i richiedenti e le famiglie delle persone con disabilità patiscono ancora molti problemi prima di ottenere la stesura di un progetto individuale.
È in tal senso che gli associati all’ARC (Associazione Recupero Cerebrolesi) della Sicilia Orientale hanno presentato istanza per la stesura del progetto individuale di vita, rimanendo in attesa di un riscontro da parte delle Pubbliche Amministrazioni competenti. L’Associazione stessa, infatti, si propone per il 2013 di supportare operativamente le UVD, affinché non solo sia soddisfatto il bisogno di interventi e servizi a beneficio delle persone con disabilità, ma si diffonda anche – sempre più – lo strumento di accesso individualizzato e personalizzato ai servizi, come previsto dall’articolo 14 della Legge 328/00. Ciò anche al fine di rendere sempre più agevole l’integrazione socio-sanitaria e il dialogo bidirezionale tra i due rami delle amministrazioni (sociale e sanitario) di cui ha bisogno la persona con disabilità.
L’ARC si propone così anche come interfaccia tra le Istituzioni preposte, sperando in questo modo di poter verificare che i princìpi di sussidiarietà orizzontale e verticale, nonché la partecipazione responsabile e consapevole del Terzo Settore, non rimangano previsioni normative astratte, ma rappresentino una fucina di efficienza, efficacia e produttività sociale. A tal fine, infatti, l’Associazione si avvale anche del supporto di consulenza da parte di un avvocato specialista nel settore e di alcuni tecnici fiduciari.
È indubbiamente un interesse collettivo che il metodo della presa in carico globale della persona con disabilità si diffonda tra i Cittadini e le Pubbliche Amministrazioni, i primi per essere sostenuti nei bisogni, le seconde, per evitare la frammentazione degli interventi e dei servizi, mediante una personalizzazione degli stessi, che torni a farle sentire come “custodi” dei diritti sociali e sanitari delle persone con disabilità.
La progettazione individualizzata, infatti, è utile per quell’analisi dei bisogni di un determinato territorio che, complessivamente intesa, va a costituire il cosiddetto “Piano di Zona”. E ciò diviene tanto più utile in un momento storico come questo nel quale, iniziata la nuova triennalità della Regione Sicilia, si è ancora tutti in attesa di conoscere la programmazione 2013-2015.
Le famiglie hanno già presentato le istanze, ma avendo ottenuto, al momento, solo qualche “timida” risposta da alcune Amministrazioni locali, l’auspicio è che presto si abbia un riscontro del diritto, esigibile e non comprimibile, della progettazione individualizzata per le persone con disabilità.