È quanto si propone uno studio focalizzato sui fattori di rischio per la perdita di densità ossea e per le fratture nella distrofia muscolare di Duchenne, che verrà finanziato grazie alla campagna promossa dall’Associazione Parent Project, denominata “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, in corso sino al 24 febbraio
A chiederlo è il Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, da tempo impegnato in questa battaglia, che contesta sin dalla sua stessa concezione il recente provvedimento licenziato dal Ministro della Salute, che comprende l’inserimento di centodieci nuove Malattie Rare nei Livelli Essenziali di Assistenza. «L’universo delle Malattie Rare – si dichiara infatti – va visto nel suo insieme e non in base ad elenchi statici»
Sarà questo il tema della VI Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio, grande evento che coinvolge tradizionalmente decine di Paesi del mondo e di piazze del nostro Paese, la cui presentazione per l’Italia è in programma per il 14 febbraio a Roma. E questa volta – motivo di particolare orgoglio – il video ufficiale della manifestazione sarà tutto italiano e recitato anche da due giovani Malati Rari
Per la prima volta, infatti, un atleta per continente del movimento internazionale per la pratica sportiva delle persone con disabilità intellettiva, parteciperà all’All Star Game NBA, la celebre lega professionistica statunitense del basket, in programma a Houston, dal 15 al 17 febbraio. E a rappresentare non solo l’Italia, ma l’intera Europa, vi sarà il nostro Massimiliano Priolo
«Il nostro modello di welfare si fonda su princìpi di non discriminazione, equità, equilibrio delle risorse, solidarietà»: si presenteranno così – ai candidati della Provincia di Bergamo alle prossime elezioni politiche – le tante organizzazioni del Terzo Settore orobico che hanno voluto con gli stessi un incontro di dialogo aperto, in programma per il 15 febbraio
D’accordo l’autonomia aziendale riconosciuta dalla legge, ma non è paradossale che in un’Azienda Sanitaria di Torino l’erogazione di ausili delicati come i pannoloni, le traverse, i cateteri e quelli per la stomia avvenga senza intoppi, mentre in un’altra ASL della stessa città si debbano sopportare inaccettabili lungaggini? È stata la CPD di Torino a dare visibilità alla questione
Tra le organizzazioni più attive in àmbito di formazione sull’autismo vi è certamente l’ANGSA Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autsitici), che con le sue varie componenti locali promuove numerosi cicli di incontri, per fornire maggiori competenze a tutti coloro che operano quotidianamente con bambini e ragazzi con autismo (insegnanti, educatori, terapeuti, genitori)
«Da laico provvisto di una fede lontana dalla pratica religiosa – scrive Franco Bomprezzi, riflettendo sulla rinuncia al Pontificato da parte di Benedetto XVI – cerco di calare nella vita di tutti i giorni il senso di questa scelta clamorosa. Un po’ più di indulgenza, forse. Un rallentamento nelle pretese di performance a tutti i costi, che costringe molti di noi a dare sempre qualcosa più del lecito, senza mai contemplare il senso del limite»
Partirà il 16 febbraio a Milano, seguìto nel mese di aprile da un’analoga iniziativa a Roma, il primo Aspie Café italiano, luogo permanente di incontro, dedicato alle persone che rientrano nella fascia di autismo detta “ad alto funzionamento”, o sindrome di Asperger, una bella opportunità per migliorare la loro consapevolezza, attraverso incontri periodici, gestiti autonomamente
