«Una persona su venti è affetta da una Malattia Rara. Oltre seimila differenti Malattie Rare colpiscono bambini e adulti. La maggior parte sono genetiche, croniche e debilitanti. Ma soprattutto isolano i malati e le loro famiglie… Affrontiamo un viaggio insieme per abbattere le barriere dell’isolamento. Il viaggio per superare le Malattie Rare richiede una cooperazione internazionale. Medici, ricercatori e pazienti al timone… Ma bordo c’è bisogno di tutti, specialmente di te… Superando i confini possiamo trovare soluzioni comuni… Oltrepassiamo le frontiere per le Malattie Rare».
È questo il testo in italiano tratto dallo splendido video preparato quest’anno in occasione della VI Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio, centrata sul tema Malattie Rare senza frontiere. Il cortometraggio – che unisce animazione e recitazione – verrà presentato giovedì 14 febbraio a Roma (Sala Kodak della Casa del Cinema, Largo Marcello Mastroianni, 1, ore 11.30) e quest’anno – motivo di particolare orgoglio – saranno tutti italiani i protagonisti di questo messaggio di comunicazione, dal regista Carlo Hintermann ai due giovani attori Margherita Petroni e Simone Gaito, che oltre a cavarsela “alla grande”, sono anche loro stessi Malati Rari, soci rispettivamente di Angeli Noonan – Associazione Italiana Sindrome di Noonan e di Parent Project – Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Tutti insieme, così come la produzione di Citrullo International, hanno offerto la loro opera pro bono.
Ad affidare a un gruppo italiano la campagna di comunicazione per il principale evento internazionale dell’anno dedicato alle Malattie Rare – che coinvolge decine di diversi Paesi del mondo e cento piazze d’Italia – è stata Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), ideatrice e promotrice a livello europeo della manifestazione, che è coordinata, per l’Italia, da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
Nel corso della conferenza stampa del 14 febbraio a Roma, oltre al video, verranno presentati anche il tema della VI Giornata Internazionale, il kit dei volontari e il programma delle attività e degli eventi. Interverranno per l’occasione Simona Bellagambi, rappresentante di UNIAMO-FIMR in Eurordis, il regista Carlo Hintermann, i citati protagonisti del video Margherita Petroni e Simone Gaito, Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR, Filippo Buccella, presidente di Parent Project e Antonella Esposito, presidente di Angeli Noonan e mamma di Margherita Petroni. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: serena.bartezzati@uniamo.org.
