Alcuni muli da soma, al cui lavoro spesso Giorgio Genta paragona efficacemente quello dei familiari assistenti di persone con gravissima disabilità
C’è stato chi si è fatto 500 chilometri in camper da Roma, con figlia, marito e cane, per partecipare al convegno di Loano (Savona), Il lavoro di cura familiare: family caregiver o mulo da soma?; chi sempre da Roma è giunto “solitariamente” in treno; chi da Bassano del Grappa (Vicenza) con famiglia in macchina. Altri dall’Emilia, dal Piemonte e dalla Lombardia. Il “meno importante” – ovvero chi scrive – aveva percorso ben 500 metri con l’auto prestata della figlia maggiore perché, solita fortuna, mezz’ora prima il Mercedes Viano d’ordinanza, carico dei consueti 600 chili di materiale indispensabile all’incontro, aveva malignamente dato forfait, forando una gomma e i caregiver non possono sprecare energie a cambiare ruote! Devono infatti riservarle tutte ai “gravissimi” da loro assistiti e ai convegni che ne parlano…
Come è prassi di ogni incontro ben riuscito, grandi apprensioni iniziali (poi abbondantemente rientrate) per l’affluenza di pubblico, causa concomitanza con un altro evento mediatico (un “festivaluccio canoro” in una cittadina nota per i fiori e non tanto distante…), nonché vani tentativi di un uomo politico celebre per le sue barzellette di fare spostare cronologicamente entrambi gli appuntamenti, i maligni dicono temendo cali della propria audience sui media generalisti.
Una “morigerata” cena tra i relatori e lo staff organizzativo aveva permesso, la sera precedente, di mettere a punto la “macchina bellica conventuale” (=del convegno, non dei frati o di altri ordini religiosi dei quali Loano conserva per altro antiche vestigia architettoniche e una certa impostazione amministrativa), nonché di elevare piacevolmente i livelli alcolemici ematici dei commensali.
Tutti estremamente sobri, alle nove circa del mattino si inizia, con i saluti di rito degli Amministratori locali, meritatamente noti per la loro lungimirante politica a favore delle persone con disabilità tutte.
Dopo una breve introduzione di chi scrive – maldestra e impacciata come sempre, e giustificata solo dal desiderio di scaldare un po’ gli animi e di creare bonari spunti polemici di riflessione – l’assessore regionale ligure al Sociale, nonché coordinatrice per il Sociale della Conferenza Stato-Regioni, Lorena Rambaudi, introduce i convenuti nei misteriosi meandri delle frenetiche consultazione atte a “portare a casa” il miglior risultato possibile, prima dell’inattività parlamentare causa elezioni politiche. Di ciò fa fede il Decreto sulla ripartizione dei fondi per il sociale e per la non-autosufficienza 2013, con la storica menzione del termine «disabilità gravissima», prima della firma di quattro Ministri [se ne legga anche nel nostro giornale, N.d.R.].
Salvatore “Tillo” Nocera, giurista e vicepresidente della FISH Nazionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ha quindi deliziato la platea, oltre che con la sua carica di umana simpatia, con il suo saper svelare, mediante semplici ma precisissime parole, il significato vero dei termini giuridici più incomprensibili (al sottoscritto), addentrandosi poi dottamente nei contrasti tra Stato e Regioni sul tema delle competenze rapportabili alle persone con disabilità gravissima e, speriamo domani, ai loro caregiver familiari.
Simona Bellini, “mamma” di tutti i più antichi progetti a favore del “prepensionamento” (parola oggi impronunciabile: «Sia cassata da ogni atto!», come facevano gli scalpellini egizi dagli obelischi del faraone quando un generale o un sommo sacerdote cadeva in disgrazia), oltre alle fatiche del viaggio, si è sobbarcata una lucida, precisa ed esauriente spiegazione su chi è caregiver, perché lo fa e perché, nonostante il totale disinteresse di tutte le autorità preposte, riesca a sopravvivere anche dieci-venti-trent’anni ai “lavori forzati a vita”, mantenendo mirabilmente intatta la prestazione di amorevoli cure al congiunto assistito.
Cecilia Marchisio dell’Università di Torino – colei, cioè, che diede visibilità alla celeberrima definizione di “disabilità gravissima” basata sulla complessità assistenziale, speculare, nei risultati, ma eticamente più avanti, a nostro giudizio, rispetto a quella pur ottima proposta dal Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti) e recepita nel già citato Decreto Ministeriale – con amabile piglio di docente, ha sviscerato la sua battaglia sul campo per censire, evidenziare e comprendere la disabilità gravissima in una grande città. Un risultato eclatante tra i molti: la disabilità davvero gravissima e rara è molto rara (zitti i dissenzienti!) ed è quindi meritevole/passibile di sostegni anche assai impegnativi.
Dario Petri, della Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) – ha condensato poi, in mirabili immagini, vent’anni di impegno a tutti i livelli, in favore delle famiglie con disabilità gravissima. Questo concetto – condiviso con chi scrive le presenti note – è stato svelato con statistiche a livello nazionale, illuminando una serie di “buchi neri” dei dati ufficiali e rimarcando la necessità di collaborazione, ribadita da altri relatori, tra famiglie con disabilità, associazioni, federazioni di associazioni e società civile.
Alcune testimonianze “dal vivo” di caregiver locali hanno chiuso il convegno, proseguito in realtà con il solito pantagruelico buffet, atto a sostentare i caregiver per almeno una settimana! Notevole levata d’ingegno, la fornitura di apposite vaschette di alluminio con coperchio, per portare abbondanti assaggi di ogni ben di Dio frutto dei campi, delle vigne e della sapienza di chef locali, ai familiari che attendono trepidamente in case lontane.
Chissà perché, poi, ci ostiniamo ad organizzare convegni sulla disabilità gravissima, ci chiedono in molti. Non sarebbe più semplice (e onesto, dicono le onnipresenti malelingue) organizzare un bel festival enogastronomico a chilometro zero?
Qualche importante annotazione, infine, sul materiale riguardante l’incontro, che presto sarà tutto disponibile nel sito del Comune di Loano, ottimo padrone di casa. Da dire, innanzitutto, che sarà presto visibile in YouTube il video del convegno girato dal regista Marino Lagorio, già autore del cortometraggio La scuola di Silvia, presentato con grande successo all’inizio del 2009, durante l’incontro conclusivo di Milano della seconda edizione delle Chiavi di Scuola, il concorso promosso dalla FISH. È già disponibile infine, sempre in YouTube, anche l’intervento in video preparato per il Convegno di Loano da Marco Espa, componente della Commissione Sanità e Polirtiche Sociali nel Consiglio Regionale della Sardegna.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: abcliguria@gmail.com.
