Filippo Buccella, presidente dell’Associazione Parent Project
Numerosi esperti nazionali e internazionali arriveranno a Roma (Ergife Palace Hotel), da venerdì 22 a domenica 24 febbraio, per partecipare all’XI Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, promossa ormai tradizionalmente dall’Associazione Parent Project, e inserita all’interno della campagna annuale di sensibilizzazione e raccolta fondi, denominata quest’anno SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne e centrata su un progetto riguardante la perdita di densità ossea e le fratture in queste malattie, come abbiamo già riferito anche nel nostro giornale.
Il calendario della tre giorni, per altro, prevede sì tutti gli aggiornamenti sugli sviluppi delle varie ricerche scientifiche in corso e dell’approccio clinico multidisciplinare, ma anche sessioni parallele dedicate ad esempio ai temi dell’integrazione scolastica, degli ausili, della sessualità, dell’assistenza domiciliare e delle barriere architettoniche nelle abitazioni.
Attiva nel nostro Paese dal 1996, Parent Project è un’Associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e garantire le migliori opportunità di trattamento, necessarie a far crescere la qualità di vita degli oltre cinquemila pazienti affetti in Italia da una distrofia di Duchenne o di Becker.
Per sostenere attivamente le famiglie, la ONLUS ha anche attivato dal 2002 il Centro Ascolto Duchenne, rete di professionisti che seguono circa seicento nuclei familiari. (S.B.)
È disponibile il programma completo della Conferenza di Roma. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@parentproject.it.
