È quanto meno dura la risposta della FISH Nazionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dopo le accuse rivolte alla componente laziale della Federazione stessa, da parte del Delegato del Sindaco di Roma alle Politiche per la Disabilità, accuse ritenute «violente, infondate e segno di inadeguatezza». Per questo lo stesso Presidente Nazionale della FISH chiede al Sindaco di Roma la rimozione di quel Delegato
Manifesti, materiale cartaceo e anche un libriccino su un bimbo affetto da una Malattia Rara: tutto è stato inviato dall’Asmara (Associazione Sclerodermia e altre Malattie Rare) alle Scuole Primarie di Roma e successivamente diffuso a livello nazionale, a cura dalle Istituzioni Scolastiche. La bella iniziativa è stata promossa in vista della Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio
Si tratta della Legge 38/10 sulle cure palliative e la terapia del dolore, norma all’avanguardia in tutta Europa, che però soffre di un’applicazione a dir poco carente. Per questo la Fondazione ISAL – che ogni anno organizza la Giornata Nazionale contro il Dolore Cronico – ha prodotto una lettera aperta, rivolta alle forze politiche, chiedendo di vigilare, «affinché la rete del dolore diventi realtà»
Un giovane non in grado di piegare da solo la scheda elettorale chiede il “voto assistito”, garantito dalla normativa vigente. Dall’Ufficio Elettorale assicurano che per ottenere il necessario certificato dell’ASL, basta esibire la documentazione che attesti l’infermità. E invece no, il medico chiede la presenza della persona! Un’ordinaria storia di “asfissiante burocrazia”, che ostacola l’esercizio di un diritto
L’istanza – da intendersi come richiesta di impegno ai candidati alla Presidenza Regionale, per far sì che si vigili sull’attuazione dei princìpi contenuti nella Convenzione ONU – viene posta dalla FISH Lazio (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), guardando anche alla recente approvazione del primo Programma d’Azione Italiano per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità
Si partirà dal Registro Nazionale delle Malattie Rare e da quelli Regionali e Interregionali, per discutere i punti di forza e le criticità del sistema di sorveglianza riguardante tale settore, durante il convegno promosso a Roma, per il 25 febbraio, dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’Istituto Superiore di Sanità, nell’imminenza della Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio
Venticinque anni accanto a una figlia con gravissimi problemi di disabilità, con tutti i tempi della vita quotidiana letteralmente “irregimentati”, come «in una fionda, con l’elastico sempre tirato». Poi la situazione che peggiora, fino ad arrivare al dopo… al ritorno a una vita “normale”, con la libertà, ma anche con un grande vuoto e il senso di «qualcosa di intangibile che ti manca»…
