Discutere i punti di forza e quelli di criticità del sistema nazionale di sorveglianza delle Malattie Rare, dedicando particolare spazio ad alcune esperienze locali: è questo l’obiettivo del convegno denominato Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare, organizzato per lunedì 25 febbraio a Roma (Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, ore 9), dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’Istituto Superiore di Sanità, nell’imminenza della Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio.
Introdotto da Enrico Garaci, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, il convegno – che prevede anche interventi da parte dei rappresentanti di associazioni di malati – sarà ripartito in tre sessioni, la prima delle quali dedicata al quadro nazionale, le altre due alla presentazione delle situazioni locali, tra cui quelle di Liguria, Molise, Sicilia, Toscana, Veneto e delle Province Autonome di Bolzano e Trento. (S.B.)
Il programma completo è disponibile nel sito del CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità. Per ulteriori informazioni: malattie rare@iss.it.
