Bella e pienamente riuscita l’iniziativa promossa dall’Asmara di Roma (Associazione Sclerodermia e altre Malattie Rare), in vista della Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio.
Infatti, insieme a UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare – che coordina i vari eventi annualmente promossi per la Giornata Internazionale – l’Asmara ha voluto far conoscere questa realtà nelle Scuole Primarie della Capitale, inviando materiale cartaceo, manifesti, pieghevoli e il libriccino Siamo piccoli ma cresceremo e ci sposeremo, realizzato dalla stessa Asmara e contenente un racconto dedicato a un bimbo bambino affetto dalla rara ittiosi congenita di tipo feto Arlecchino.
Dal canto suo, l’Ufficio Scolastico ha chiesto una lettera ufficiale a UNIAMO, a supporto dell’iniziativa, e «il risultato – come sottolinea con giustificato orgoglio Maria Pia Sozio, presidente dell’Asmara – è stato al di sopra di ogni aspettativa. Oltre infatti alla bella azione nelle scuole di Roma, la notizia della Giornata delle Malattie Rare, insieme al poster, al materiale esplicativo e al libriccino Siamo piccoli ma cresceremo e ci sposeremo, è stata inviata alle Direzioni Regionali di tutto il territorio italiano». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: as.ma.ra-onlus@live.it, info@asmaraonlus.org.