Come ampiamente annunciato nei giorni scorsi, il 28 febbraio sarà la Sesta Giornata Internazionale delle Malattie Rare (dedicata quest’anno al tema Malattie Rare senza frontiere), grande evento che coinvolge tradizionalmente decine di Paesi del mondo e di piazze del nostro Paese. In questa sede, segnaliamo alcuni incontri medico-scientifici, programmati proprio per tale data, rispettivamente a Roma, Palermo e Milano.
Iniziamo dunque dal principale incontro istituzionale, ovvero dal convegno intitolato Salute e solidarietà: l’impegno comune per la lotta alle Malattie Rare, organizzato a Roma (Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, ore 9) dall’Istituto Superiore di Sanità, insieme alla Diocesi della Capitale, alla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica di Roma e al Policlinico Gemelli.
«Un appuntamento – spiegano i promotori – dedicato a clinici, ricercatori e operatori sanitari in generale, ma anche ad esperti della comunicazione, della formazione, dell’associazionismo e del volontariato, per fare il punto sull’avanzamento delle frontiere della ricerca, sull’impegno delle Istituzioni, sui farmaci orfani, sui problemi di diagnosi e di assistenza al malato “raro”, anche in un’ottica internazionale».
Dopo l’apertura affidata ai ministri della Salute e dell’Istruzione, Renato Balduzzi e Francesco Profumo, a Enrico Garaci, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, a Rocco Bellantone, preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica di Roma e a monsignor Lorenzo Leuzzi, vescovo ausiliare della Diocesi di Roma, interverranno Domenica Taruscio, direttore del CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’Istituto Superiore di Sanità, Luca Pani, direttore generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e, per le associazioni, Raffaela Bisceglia della Fondazione Vivale, Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare che coordina le varie iniziative previste in Italia per il 28 febbraio e Flavio Bertoglio, responsabile della Consulta Nazionale delle Malattie Rare.
Alla tavola rotonda conclusiva, moderata da Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e dalla citata Domenica Taruscio, parteciperanno Giovanni Neri, ordinario di Genetica Medica alla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica di Roma, Eugenio Mercuri, direttore della Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli, Gabriel Levi, direttore dell’Istituto di Neuropsichiatria Infantile dell’Università La Sapienza di Roma, Gianni De Crescenzo, direttore della Divisione Medica di Pfizer Italia e Giuseppe Recchia, direttore medico scientifico di Glaxo-SmithKline.
Le conclusioni saranno tratte da Enrico Garaci e da monsignor Andrea Manto, direttore del Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma.
A Palermo, poi (Aula Magna Vignola dell’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello, Via Trabucco, 180, ore 8.15), è stata l’ARIS (Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), in collaborazione con Obiettivo Trapianto, ASTraFe (Associazione Siciliana per il Trapianto di Fegato), AIM Sicilia (Associazione Italiana Miastenia) e l’Unione Associazione No Profit-Società e Salute, a organizzare il convegno intitolato Malattie Rare: dalla diagnosi alle presa in carico, «nato dall’esigenza – come spiegano i promotori – di accrescere le conoscenze degli operatori socio-sanitari in merito alle Malattie Rare, tema che oggi rappresenta una delle più difficili sfide da affrontare. La carenza, infatti, di informazioni e di adeguati strumenti impedisce l’efficace presa in carico del paziente, con gravi conseguenze sul piano curativo, ma soprattutto sul condizionamento della qualità di cita di queste persone». Un incontro, quindi, orientato a favorire lo scambio tra le varie figure e Istituzioni coinvolte (medici, ricercatori, volontari e familiari), allo scopo di sollecitare l’attenzione e la presa di coscienza da parte di questi soggetti, favorendo un efficace lavoro di rete.
Il convegno siciliano – che darà tra l’altro il via a un corso di formazione rivolto a personale sanitario e studenti, il cui secondo incontro è previsto per il 9 marzo – sarà aperto dai saluti di Lucia Borsellino, assessore alla Salute della Regione Sicilia, Giacomo Sampieri, commissario straordinario dell’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello, Giovanni La Fata, direttore del Presidio Ospedaliero Cervello, Salvatore Amato, presidente dell’Ordine dei Medici di Palermo e Ferdinando Siringo, presidente del CESVOP, il Centro di Servizi per il Volontariato della Provincia di Palermo, che pure collabora all’organizzazione.
Interverranno poi Rocco Di Lorenzo, presidente dell’ARIS, gli specialisti medici Antonino Pioppo (Oftalmologia), Enrico Cillari (Patologia Clinica), Francesco Santoro (Neurologia), Salvatore Cillino (Oculistica), Silvia Riva (Pediatria), Aurelio Maggio (Ematologia) e Fabiana D’Esposito (Neuroftalmologia), Linda Pasta della Direzione Medica del Presidio Ospedaliero Cervello, Agata Polizzi, pediatra del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Marcella Silvestre, responsabile dell’Area Progettazione del CESVOP, Francesca Pampinella, responsabile per la Comunicazione Scientifica della Fondazione Telethon, Alberto Giampino, direttore del CESVOP, Gaetano Di Piazza, componente del Comitato Scientifico dell’ARIS e Gabriella Filippazzo della Direzione Medica del Presidio Ospedaliero Villa Sofia.
Sono previste inoltre anche testimonianze di persone affette da Malattie Rare e dei loro familiari.
A cura infine del Centro Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, è il seminario che si terrà presso tale Ateneo (Via Nirone, 15, Aula NI 110, ore 14.30), dal titolo Ricerca sulle cellule staminali: prospettive terapeutiche e dibattito bioetico.
Introdotto da Adriano Pessina, direttore del Centro organizzatore e incentrato su una relazione di Augusto Pessina, associato di Microbiologia e responsabile del Laboratorio di Colture Cellulari dell’Istituto di Microbiologia dell’Università di Milano, già presidente dell’Associazione Italiana Colture Cellulari e del Gruppo Italiano Staminali Mesenchimali, sempre dell’Università di Milano, l’incontro sarà moderato da Alessio Musio, professore aggregato di Filosofia Morale all’Università Cattolica di Milano. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti:
– Convegno di Roma: malattierare@iss.it.
– Convegno di Palermo: segreteriaarispalermo@gmail.com.
– Seminario di Milano: centrodibioetica@unicatt.it.
