Non solo le “classiche” barriere architettoniche: in ospedale le persone con disabilità devono districarsi tra macchinari inadatti, personale non adeguatamente formato, attese prolungate, cioè tra vere e proprie “barriere sanitarie”. È quindi per riconoscere loro il pieno diritto alle cure ospedaliere e rendere le strutture sanitarie adeguate alle loro esigenze fisiche, psicologiche e sensoriali, che è nata la prima Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, realizzata dalla Cooperativa Sociale Spes contra Spem e adottata per la prima volta in Italia dal Policlinico Gemelli dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
L’importante documento – come anticipato nei giorni scorsi su queste stesse pagine – è stato presentato durante un convegno presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia del Policlinico Gemelli, da Luigi Vittorio Berliri, presidente di Spes contra Spem, insieme ad alcuni rappresentanti della struttura ospitante, ovvero il direttore Maurizio Guizzardi, il direttore sanitario Andrea Cambieri, il direttore del Programma Governo Clinico e Percorsi Clinico-Assistenziali Antonio Giulio De Belvis e il dirigente medico Nicola Panocchia. Con loro anche Maria Luisa Di Pietro, professore associato di Medicina Legale all’Università Cattolica di Roma), alcuni componenti del Comitato Scientifico di Spes contra Spem, e Filippo Ghelma, responsabile del Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) dell’Ospedale San Paolo di Milano.
Da segnalare che la Carta – patrocinata dal Ministero della Salute e dalla Regione Lazio – è stata sottoscritta da numerose organizzazioni nazionali attive nel settore della disabilità, vale a dire dalle associazioni aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e a Fantasia (Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger), oltreché, specificamente, dall’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), dall’ADV (Associazione Disabili Visivi), dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), da Parent Project e da Siblings (Sorelle e Fratelli di Persone con Disabilità).
«In Italia – come spiega Luigi Vittorio Berliri – le persone con disabilità si recano in ospedale il doppio delle volte rispetto a quelle senza disabilità, ma i nosocomi italiani, tranne iniziative isolate, come il progetto milanese DAMA, non prevedono percorsi di cura personalizzati. Secondo i più recenti dati Istat, il 24,2% delle persone disabili effettuano almeno un esame diagnostico contro l’11,3% dei non disabili. E il 46% delle persone disabili ha fatto una visita specialistica a fronte del 23% dei non disabili. La mancanza, inoltre, di percorsi di cura ad hoc rende più difficile diagnosticare le malattie, con gravi conseguenze sulla salute e sulla qualità della vita di queste persone che in Italia rappresentano il 4,8% della popolazione (2 milioni e 600.000 persone)».
La nuova Carta, dunque, è suddivisa in quattordici articoli (Diritto a misure preventive – Diritto all’accesso – Diritto all’informazione – Diritto al consenso – Diritto alla libera scelta – Diritto alla privacy e alla confidenzialità – Diritto al rispetto del tempo dei pazienti – Diritto al rispetto di standard di qualità – Diritto alla sicurezza – Diritto alla innovazione – Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari – Diritto a un trattamento personalizzato – Diritto al reclamo – Diritto al risarcimento), dedicati all’accesso in ospedale, agli standard delle cure, alla sicurezza e ai diritti come utenti dei servizi. Essa affronta la problematica del diritto alle cure con la consapevolezza dei maggiori bisogni di mediazione, empatia e privacy delle persone con disabilità. Distingue inoltre tra i concetti di disabilità e malattia, guarda alla necessità della formazione del personale medico e infermieristico e alle esigenze dei disabili rispetto ai macchinari da utilizzare nella diagnostica.
La “base” di lavoro è stata la Carta Europea per i Diritti del Malato, anche allo scopo di sottolineare che non esistono diritti speciali per le persone con disabilità, ma che le loro limitazioni hanno bisogno di strumenti e percorsi adeguati per essere rimosse.
In sostanza, lo sforzo che si è voluto attuare con l’iniziativa – nata dall’esperienza sul campo di Spes contra Spem e dal lavoro di un autorevole Comitato Scientifico – è quello di ridurre le difficoltà di accesso alle cure, segnatamente per garantire il diritto alla salute, previsto dall’articolo 32 della Costituzione Italiana e dall’articolo 25 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. (S.B.)
È disponibile il testo integrale della nuova Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa Spes contra Spem (Carmela Cioffi), info@spescontraspem.it.
