È la fibrodisplasia ossificante progressiva, malattia genetica della quale si stima che nel mondo siano affette circa 2.500 persone, ma che nonostante la sua rarità, può contare sull’impegno di numerosi ricercatori e di associazioni di famiglie in vari Paesi. Il VII Meeting organizzato dall’Associazione FOP Italia è in programma per il 22 e 23 marzo a Parma
«E ogni persona – scrive Lelio Bizzarri – indipendentemente dal suo diverso tipo di disabilità, ha diritto ad avere i supporti tecnici, economici e assistenziali necessari per compensare la condizione di svantaggio dovuta alla menomazione fisica. Un principio, questo, che non ha una valenza assoluta, bensì storica e che per questo va ribadito periodicamente, con maggior forza proprio nei frangenti storici di crisi»
A chiederlo è l’ANFFAS, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down, riaffermando anche la necessità – rispetto alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale – di continuare a lavorare per eliminare le barriere relative all’accesso alla formazione e all’informazione e alla partecipazione attiva a tutti gli àmbiti della vita, nonché all’accesso al mondo del lavoro “vero”
Da Leon Battista Alberti alla pubblicità della “dolce Euchessina”, che si dava “ai bambini buoni”, presentiamo questo ampio contributo al dibattito sullo stato attuale della scuola, con uno sguardo particolare rivolto all’inclusione degli alunni con disabilità. E il pretesto è dato dalla recente Direttiva Ministeriale – e dalla conseguente Circolare – sui Bisogni Educativi Speciali
Il nuovo concerto, infatti, dell’Orchestra Sinfonica Esagramma – la formazione strumentale composta da musicisti professionisti, ma anche da ragazzi e adulti con problemi psichici mentali gravi, da pazienti psichiatrici adulti, da giovani e adulti con sindromi post-traumatiche e da giovani con disagio sociale e familiare – si terrà il 22 marzo a Cremona, nel nuovissimo Auditorium Giovanni Arvedi, sede anche del Museo del Violino
In occasione del 21 marzo, Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down, l’AGPD (Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down) lancia un nuovo sito internet, più facilmente consultabile e voluto allo scopo di riportare al centro la persona con sindrome di Down, non solo come “oggetto” delle attività dell’Associazione, ma come protagonista attiva e partecipe
Ovvero come sviluppare le autonomie personali e sociali delle persone con diversi tipi di disabilità, che costituirà l’argomento centrale della due giorni di lavoro organizzata a Gardolo (Trento), dal Centro Studi Erickson, per il 22 e 23 marzo e che al proprio interno prevede anche tre workshop di approfondimento, riguardanti tra l’altro anche la sindrome di Down e l’autismo
Secondo i dati più recenti, solo il 13% delle persone con sindrome di Down lavorava con regolare contratto, mentre il 18% era avviato in percorsi di tirocinio formativo. E nonostante le positive esperienze avviate ad esempio da Associazioni come l’AIPD, ancora lunga appare la strada per un pieno inserimento nel lavoro, tema lanciato oggi, 21 marzo, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down
Da Lorenzo Jovanotti a José Mourinho, da Francesco Totti fino a Sharon Stone: quanti personaggi noti del mondo dello spettacolo e dello sport hanno risposto alla richiesta dei giovani con sindrome di Down del CoorDown, di donar loro un video, per dare più voce ai loro diritti, nella scuola, nel lavoro e nella società in generale
