Una “scuola di vita in carrozzina”

Sono aperte fino al 31 marzo le iscrizioni alla quinta edizione del corso Mio figlio ha una quattro ruote, in programma dal 30 giugno al 7 luglio prossimi, presso il Centro Vacanze Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro (Udine).
L’iniziativa, come già negli anni scorsi, è rivolta alle famiglie (mamme, papà, fratelli, nonni, amici) e agli operatori che si occupano di bimbi affetti da malattie neuromuscolari (atrofie muscolari spinali, distrofie muscolari e simili) di età compresa tra uno e otto anni, che siano in grado di condurre una carrozzina manuale o elettronica.

Lo stage teorico-pratico è promosso dal SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede appunto, nella propria mission, l’empowerment (il “rafforzamento”) dei genitori e delle famiglie, per acquisire conoscenze e competenze, svolgere il proprio ruolo in modo pro-attivo e favorire il miglioramento della qualità di vita.
Mamme, papà, fratelli, nonni, amici, operatori e chiunque altro lo voglia, potranno dunque imparare, seduti su una carrozzina (ne saranno disponibili di varie misure!), a fianco dei bambini, a muoverla, scoprendone vantaggi e svantaggi del controllo e dell’essere trasportati.
Conducendo un mezzo a quattro ruote, sia all’interno della casa che fuori per la strada, si sveleranno quindi regole e trucchi per guidare in totale sicurezza e per salvaguardare il “proprio mezzo”. I bambini, poi, potranno imparare a giocare con la carrozzina e con gli altri dallo stesso punto di vista, sia misurandosi con le proprie capacità che confrontandosi con i propri limiti, soprattutto alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi. Tutti, insomma, potranno rendersi concretamente conto di come sia possibile vivere con la carrozzina, giocando, esplorando, imparando, ballando, cantando e facendo nuove amicizie.
In sostanza, l’obiettivo è quello di offrire alle famiglie la possibilità di vivere alcune ore felici in un’atmosfera piacevole, per conoscersi meglio, condividendo le proprie esperienze e consigli/informazioni su temi quali la respirazione, la fisioterapia, la psicologia e la vita pratica quotidiana, oltreché godendo delle proprietà idroterapiche di tanti bagni al mare.
Tutto ciò per dimostrare che è possibile “conoscere” la carrozzina, in tutte le sue prospettive, interessanti o curiose, e non solo come limite, perché il proprio figlio non cammina; “accettare” la carrozzina stessa; “insegnare” a chi ha a che fare con i bimbi in carrozzina, il loro punto di vista; “giocare”, nonostante le difficoltà della malattia; “imparare” dalla condivisione delle esperienze.

Da ricordare, infine, che anche per l’edizione di quest’anno, l’iniziativa si avvale del patrocinio della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muascolare), Associazione che da sempre sostiene le iniziative e le attività del SAPRE, di Telethon e delle Associazioni Famiglie SMA, Smarathon, SMAile, Tommaso Boneschi e Girotondo, tutte realtà che operano in favore della ricerca sull’atrofia muscolare spinale. (Crizia Narduzzo)