“Madre e figlia” (arte vietnamita)
Sono Claudia e tra poco più di un mese, il 28 aprile, saranno quarant’anni che sarò arrivata su questa terra in una bella mattinata di primavera, e due anni da quando conosco il nome della Malattia Rara che mi ha rubato la vita, la sindrome di Rett.
In questi quarant’anni, io e la mia famiglia abbiamo incontrato molti ostacoli, causati dalla burocrazia cieca e ottusa, dalla poca professionalità e dalla poca conoscenza sulle Malattie Rare, come quella che ha colpito me. Purtroppo tutto quanto poteva causare – o quasi tutto – la sindrome di Rett, in me lo ha causato, è una patologia che coinvolge tutti gli organi e che causa problemi al buon funzionamento dell’intero organismo.
Non cammino, non parlo, non sono in grado di compiere gesti finalizzati, non posso spiegare i miei bisogni e le mie necessità, anche se la mamma è diventata la mia “traduttrice” e capisce da un batter di ciglia di che cosa ho bisogno. I miei sentimenti li esprimo con un sorriso, con gli occhi che brillano quando sto bene e sono felice, e commuovendomi quando vedo intorno a me serenità e persone positive.
Ma nonostante tutto ciò, io sono una Persona, come tutti, e non credo che i miei limiti debbano negarmi questo. Come Persona, poi, ho dei desideri e dei diritti, anche se a esprimerli è la mia mamma.
I miei genitori hanno l’età in cui tutti raccolgono i frutti di una vita lavorativa, con i figli cresciuti e diventati indipendenti, e con l’inizio di un periodo di tranquillità e tanto tempo da dedicare a se stessi, godendo finalmente del giusto riposo, dopo una vita di fatiche e preoccupazioni per mandare avanti la famiglia.
Per i miei genitori, però, tutto questo non sarà mai possibile, perché loro hanno ancora me di cui occuparsi e certamente non vorrebbero delegare nessun altro. Mi amano e vogliono che io stia in famiglia ora e sempre, finché avrò vita.
Ma come sarà possibile, per loro, che purtroppo non hanno ancora garantita da nessuno né “l’immortalità”, né l’esonero dagli acciacchi dell’età, consentirmi un futuro sereno e una vita più lunga possibile vissuta al meglio? I miei genitori sono il mio patrimonio, un prezioso patrimonio, l’unico che ho e che deve essere tutelato, per permettermi di desiderare di continuare a vivere.
Ma se chi questo patrimonio deve tutelarlo, lo Stato, invece non svolge il suo compito correttamente, che speranza posso avere io?
Per i miei genitori non esistono feste, non esistono notte o giorno, non esiste il relax, non esistono ferie, non ci sono momenti esenti da preoccupazione, in ogni istante la mia patologia può portarmi via in modo repentino, senza preavviso o sintomi, ma loro vivono con il sorriso sulle labbra, per rendere sereni me , mia sorella e mio fratello.
Voglio un regalo per il mio quarantesimo compleanno, lo voglio da chi ci governa a livello nazionale e locale e si è dimenticato di me. Voglio poter continuare a vivere in famiglia, poter continuare a sorridere alla mamma e leggere nei suoi occhi serenità e speranza.
Non cancellatemi dalla vita dell’Italia, garantitemi tutto il necessario e il sostegno alla mia famiglia!
Questo “regalo” che vorrei – e che dovrebbe essere garantito in un Paese civile, come diritto inviolabile e indiscusso – farebbe dell’Italia un modello da imitare, perché la tutela delle persone più fragili, oltre a dare una vita migliore a chi affronta ogni giorno la “fatica di vivere”, renderebbe il nostro un Paese grande a livello umano, e senza umanità non si va lontano. Grazie!
