Sta sostanzialmente in questo la critica principale rivolta dal Gruppo LEDHA Scuola alla recente Direttiva Ministeriale del 27 dicembre 2012, sui Bisogni Educativi Speciali (BES) e alla successiva Circolare 8/13, che ne ha approfondito vari aspetti. Il rischio, quindi, è che tali norme difficilmente possano essere applicate, considerando anche la carenza strutturale di risorse nella scuola
È quella proveniente da una ricerca americana, che ha rivelato come sia la mancanza di una proteina, la “nexina 27” (“SNX27”), a provocare ritardi nell’apprendimento e difficoltà nella memoria alle persone con sindrome di Down. Un passaggio che apre certamente nuovi scenari sperimentali, per i difficili studi riguardanti un quadro neurologico tanto complesso come quello presente nella sindrome di Down
Per affrontare questo ampio gruppo di malattie che colpiscono il metabolismo osseo, e quindi la crescita dei bambini, servono macchinari complessi e costosi, come la macchina per la MOC (mineralometria ossea computerizzata). E per raccogliere fondi utili a donarne una al Policlinico Umberto I di Roma, l’Associazione Il Sogno di Federica ha promosso uno spettacolo teatrale per il 6 aprile nella Capitale
Due tragitti per le strade di Torino, unici nel suo genere, strutturati ad hoc per le persone non vedenti e per quelle in carrozzina. Sono quelli di “Torino Paratour”, che si snodano tra marciapiedi e strade senza barriere e ornamenti architettonici da toccare, capire e usare. Una realizzazione del pubblicitario e umorista Raffaele Palma, dedicata a Gianni Pellis, indimenticato “pioniere” della Vita Indipendente
In questa direzione va infatti l’annuncio dato dalla Commissione Europea, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio scorso, di voler finanziare ventisei nuovi progetti di ricerca sulle Malattie Rare, per un totale di 144 milioni di euro, con il coinvolgimento di ventinove Paesi europei e non
È quello proposto, tramite un questionario, dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), in collaborazione con l’Università La Sapienza di Roma, per cercare di fare uscire centinaia di persone dal triste “buio” e dall’isolamento in cui vivono disabilità tanto devastanti, quali appunto le malformazioni anorettali
Un custode rifiuta di attivare il montascale, sostenendo di «avere da fare». E così a una persona con disabilità viene impedita la visita al Castello Aragonese di Ortona (Chieti), splendido monumento che domina la costa adriatica, reso accessibile dopo un recente restauro nel 2009. Non sarebbe almeno il caso di scusarsi?
Ovvero una giornata di informazione e condivisione sul tema delle relazioni, dell’affettività e della sessualità, in àmbito di disabilità, fatta di dialoghi con esperti e di numerose testimonianze di vita, in programma il 6 aprile a Carpi (Modena), all’interno della quarta edizione della rassegna “Nati per vincere? La disabilità fa cultura”
È stato definito così Simone, figlio trentunenne con disabilità di Franca, ed è la stessa madre a raccontare la storia di un “‘progetto di vita”‘ costruito giorno dopo giorno, dall’infanzia, alla scuola, fino al “‘coronamento di un sogno”‘: quello di un vero lavoro. È una delle tante storie che continuiamo a raccontare, per rimettere al centro la voce delle persone e delle famiglie
