«Anche quest’anno – ha scritto Loredana Longo, portavoce del Movimento “Sruotiamoci”, nello spazio Facebook dello stesso, rivolgendosi a Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) – ci pare che siate riusciti a far sì che la giornata del 4 aprile [Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, N.d.R.] diventasse un’ennesima occasione mancata. Infatti, il comunicato e le affermazioni rilasciate in merito all’impossibilità di effettuare l’evento in programma, sembra proprio confermino questa nostra sensazione. Nel vostro comunicato [i cui contenuti sono stati ripresi anche dal nostro giornale, N.d.R.] si legge: “La sede istituzionale individuata, non sarebbe stata fruibile per il 4 aprile, né sarebbero stati disponibili a prendere parte all’iniziativa numerosi interlocutori istituzionali, pur avendo lasciato in precedenza intendere il contrario”. Sa questo cosa significa? Semplicemente che a nessuno dei “numerosi interlocutori istituzionali” da Lei citati importa davvero di noi para-tetraplegici. Sa perché? Perché nessuno di loro percepisce la reale gravità della nostra patologia. Di chi sarebbe la colpa? Io un’idea ce l’avrei; forse potrebbe dipendere da tutte quelle assurde campagne in cui si dice che noi mielolesi “riusciamo a far tutto comunque”? O da quelle nelle quali si fa credere che il nostro più grande problema sia quello di non poter andare in vacanza?!!?».
«In diverse circostanze – prosegue Longo – vi si è fatto notare che la FAIP non sta degnamente rappresentando gli interessi della nostra sfortunata categoria, ma i nostri suggerimenti sono sempre stati rifiutati e purtroppo ogni anno la storia si ripete e le cose vanno sempre peggio. Ci dica, dal convegno dell’anno scorso cosa è cambiato? Si sta ancora aspettando la banca dati (che da anni è in programma) per sapere quanti siamo realmente in Italia? La Giornata del 4 aprile è nata perché vi era la fortissima volontà di far istituire una Giornata per la ricerca di una cura della lesione spinale. Ma in questi anni, nonostante i progressi della scienza, di ricerca in Italia si parla sempre meno. Voi ne parlate sempre meno, come se non vi importasse di fare il possibile per far sì che una cura per tutti noi para-tetraplegici sia trovata al più presto. Tantissime patologie invalidanti come la nostra possiedono una propria giornata in cui le Associazioni di riferimento si adoperano, per raccogliere fondi per la ricerca e sensibilizzare le persone sulle conseguenze fisiche e non solo che queste patologie comportano. Nonostante il periodo critico, mi pare che nessuna di loro abbia rinunciato o abbia rimandato la propria giornata. E voi? Vi assicuro che è disarmante il fatto che la pagina del vostro sito dedicata alla Giornata del 4 aprile non venga aggiornata da più di un anno. Ma lo è ancora di più il fatto che quella dedicata alla ricerca sia completamente bianca… Nessuna notizia… Nulla… Niente di niente… Se poi visitiamo la Sezione Archivio, possiamo notare che il tutto è “aggiornato” al 3 ottobre 2011. Eppure in questi mesi/anni le notizie non sono di certo mancate».
«Mi chiedo – conclude la portavoce di “Sruotiamoci” -: siete così contenti di vivere le vostre vite da mielolesi? Continuate così allora! Ma ricordatevi che noi non lo siamo! Sarebbe opportuno usare un pizzico di buon senso e fare autocritica, dovreste cambiare il modo di comunicare e cominciare a sostenere campagne che facciano capire realmente il motivo per cui la paralisi deve diventare reversibile. Non è facile, lo so, ma se non lottate per questo, forse dovreste pensare di dimettervi!».
Ben volentieri riceviamo e riportiamo la risposta di Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici).
Cara Signora Longo, potrà apparirle strano ma in qualità di Presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), la ringrazio per le riflessioni che ha voluto sottoporre alla mia personale attenzione e che ha condiviso con gli oltre trecento followers che seguono il vostro movimento su Facebook, oltreché con i lettori dei blog sui quali manifestate le vostre legittime opinioni, a nostro avviso non sempre condivisibili.
La ringrazio perché siamo convinti che una dialettica costruttiva possa sicuramente accrescere la consapevolezza e la conoscenza, ergo possa fornire validi strumenti per l’interpretazione della realtà che sappiamo essere complessa e, fortunatamente aggiungerei, multiforme.
La ringrazio anche perché ci fornisce ancora una volta un’opportunità per fare chiarezza su alcune questioni che il vostro movimento continua a sottolineare, ma che, nostro malgrado, rimangono evidentemente ancora poco chiare.
Intanto, non posso tacere la diversità d’approccio che caratterizza la mission dei movimenti che in questo momento io e lei rappresentiamo, né può far finta di non conoscere la storia della Federazione, la sua mission, la natura del servizio che rende da quasi trent’anni alle tantissime persone con lesione al midollo spinale del nostro Paese, attraverso il diretto interessamento e il coinvolgimento delle Associazioni aderenti.
Diventerebbe superfluo illustrarle, in questa occasione, i numerosi obiettivi che il movimento delle persone con para e tetraplegia ha conseguito nel corso della propria vita federale e tuttavia credo sia opportuno ricordarle che la FAIP si è sempre mossa sul terreno del diritto alla salute, all’accesso di cure adeguate e per una presa in carico globale e appropriata della persona, delle pari opportunità e della non discriminazione. Princìpi da cui non possiamo in nessun modo prescindere e che non siamo disposti a negoziare o mettere in gioco.
Lungo queste coordinate abbiamo costruito da sempre la nostra azione e il nostro impegno a tutela delle tante persone che vivono dignitosamente con una lesione al midollo spinale in Italia. Le posso garantire che nessuno è orgoglioso di usare una sedia a rotelle né credo ci si diverta a dover utilizzare farmaci che consentono di espletare le elementari funzioni biologiche, ma posso assicurarle che più della lesione al midollo spinale in sé, ciò che ci procura disarmante rammarico è l’assurdità di talune considerazioni che con evidente superficialità e talvolta immotivato risentimento, compaiono nelle vostre discussioni e assurgono, erroneamente a mio avviso, a tema dominante del fenomeno.
Quanto all’organizzazione della Giornata Nazionale, le ragioni che ci hanno spinto a rinviare qualsiasi evento celebrativo e/o incontro con interlocutori istituzionali sono state spiegate nel nostro comunicato, prodotto in occasione del 4 aprile, e rimangono tuttora valide.
Il fatto che non siano stati individuati interlocutori significativi non deriva necessariamente da un disinteresse generale di questi ultimi verso le questioni che interessano le persone con lesione al midollo spinale, ma è il risultato del contingente momento politico istituzionale in cui persiste una situazione di totale incertezza, oltreché un vuoto di rappresentanza che non consente di intraprendere confronti sui quali costruire progettualità politica, che possa prevedere anche percorsi inclusivi per le persone con lesione al midollo spinale.
La Giornata Nazionale rappresenta anche un’opportunità per l’intero movimento associativo di proporre e far valere le univoche istanze alle Istituzioni – sia nazionali che territoriali – coerentemente con il principio del Nulla su di Noi, senza di Noi, che non può rappresentare solo uno slogan rivendicativo, ma che crediamo debba diventare un metodo d’azione per tutte le iniziative che riguardano le decisioni sulle persone con disabilità.
Mi preme precisare tra l’altro che in molte realtà territoriali le nostre Associazioni, in sinergia con la Federazione, hanno organizzato attività ed eventi celebrativi, in occasione della Giornata Nazionale del 4 aprile, sensibilizzando l’opinione pubblica e le Istituzioni locali.
Altra questione è la ricerca scientifica, compresa quella di base, della quale condividiamo con lei la preoccupazione che deriva dalla mancanza nel nostro Paese di programmi strutturati pubblici e/o privati, orientati allo studio sulla lesione al midollo spinale.
Su questo fronte posso assicurarle che la FAIP, al di la di quello che lei afferma, da anni segue e sostiene, con molta attenzione, ogni sviluppo in tal senso sia a livello nazionale – continuando a sostenere i progetti dei quattro laboratori di ricerca italiani di cui può trovare informazione sul nostro sito istituzionale, oltreché accedere ai report presso i nostri uffici, e di cui i nostri bilanci pubblicamente accessibili testimoniano l’impegno economico – sia a livello internazionale, mantenendo un filo diretto con la Federazione Europea delle Associazioni delle Persone con Lesione al Midollo Spinale (ESCIF), che monitora costantemente la validità di progetti di ricerca di provenienza internazionale.
Le azioni che la FAIP promuove per sostenere la ricerca non sono circoscritte alla sola Giornata del 4 aprile, ma si concretizzano con le molteplici attività che essa pone in essere durante il corso dell’intero anno, attraverso una progettualità condivisa con le Associazioni aderenti che, pur essendo ricca di iniziative, è sicuramente migliorabile.
Ciò detto, riconoscendo l’importanza di sostenere progetti di ricerca seri e validati, non credo che una Federazione, o singoli gruppi di persone, pur volonterosi, possano determinare, da soli, scelte di indirizzo sullo stato della ricerca di un intero Paese, né credo che la conoscenza scientifica – come lei lascia intendere – possa dipendere unicamente dal sostegno economico di ogni singola cosiddetta “categoria” alla quale è rivolta (mi permetta di evidenziare che personalmente non mi sento di appartenere ad una categoria, se non a quella umana!).
Nella nostra ultima Assemblea, tenutasi a Vicenza nel mese di marzo, abbiamo rivisto il nostro Statuto e inserito uno specifico articolo in cui viene evidenziata la necessità di sostenere tutte le azioni volte a favorire la ricerca sia di base che clinica.
Con molta sincerità, infine, mi permetta di esprimere forti perplessità sul modus operandi con il quale intende suggerirci “strategie di condotta” e conseguenti dimissioni. La FAIP, come lei sa, è un organismo democratico, rappresentativo delle diverse realtà associative territoriali, le cui decisioni vengono veicolate da dettati normativi a tutela e garanzia dei princìpi di partecipazione, democraticità e trasparenza, nel rispetto delle indicazioni comprese nei quaranta articoli della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Per tale ragione, se il suo vero e unico intento fosse quello di contribuire a determinare i futuri scenari della Federazione a sostegno delle persone con lesione al midollo spinale, sarebbe utile e sicuramente necessario che partecipasse alla vita politica della FAIP e non limitasse il suo intervento e la sua presenza a semplici e provocatori richiami, che hanno più il sapore di slogan mediatici e che riteniamo non giovino a nessuno, né tanto meno al movimento che rappresenta.
Superando la vena polemica di molte vostre affermazioni e di allusioni al limite della sterile offesa, assolutamente fuori luogo, a difesa dell’interesse generale delle persone con lesione al midollo spinale, vorrei rinnovare a lei e all’intero suo movimento l’invito – così come fatto più volte in passato – a voler discutere personalmente delle questioni da lei sollevate, nelle modalità, tempi e luoghi che meglio vi aggradano: in poche, ma sintetiche parole, a “sporcarsi le mani con la realtà”.
La nostra Segreteria Federale, così come tutto il Consiglio Direttivo, rimane a sua disposizione, per organizzare l’eventuale incontro.