Sarcoglicanopatie: quale futuro?

Sarà un punto di partenza per permettere di confrontarsi a tutti coloro che sono impegnati in questo settore, il Primo Convegno Nazionale del Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie, in programma per il 19 aprile a Milano, dedicato soprattutto alle sarcoglicanopatie, rare forme di distrofie muscolari, caratterizzate da debolezza muscolare progressiva, perdita della capacità di camminare e disturbi respiratori

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Una nuova stagione d’impegno per il volontariato

La redazione di una piccola radio locale, comunitaria, di volontariato, per scelta legata al sociale, torna a casa dal Festival di Volontariato-Villaggio Solidale di Lucca, convinta che l’intuizione che ne animò la nascita «aveva e ha – oggi più che mai – un significato profondo e forse destinato a durare»

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Progetto Individuale: tutto è compito di tutti insieme

Parla chiaro, in tal senso, un’importante Sentenza prodotta nei giorni scorsi dal Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) della Calabria, sulla quale proponiamo un ampio approfondimento: in àmbito di presa in carico globale delle persone con disabilità e di progetto individuale (come da Legge 328 del 2000), o le Pubbliche Amministrazioni dimostrano di saper “lavorare in rete” o le persone dovranno continuare a rivolgersi ai Giudici

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Da comunicatori a “talpe”

A un anno dalla sua nascita, BASIC, ufficio stampa “a basso costo”, dedicato alle organizzazioni del Terzo Settore (e non solo), affianca al tradizionale lavoro di comunicazione, quello mirato alla ricerca continua di nuovi e utili canali di comunicazione, a partire dai social network. «Anche perché – sottolinea Paola Scarsi – nei giornali tradizionali continuano a mancare all’appello migliaia di notizie»

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Estrofia vescicale-epispadia: dalla nascita all’età adulta

Tutti i numerosi aspetti legati a questa invalidante Malattia Rara dell’apparato uro-genitale, verranno trattati a Lucca, dal 19 al 21 aprile, nel corso del X Convegno Nazionale dell’AEV (Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia), contando anche sulla partecipazione dei maggiori esperti del settore, in arrivo dall’Italia e dall’estero

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La manutenzione delle parole

«Quando si comunica occorre precisione, bisogna avere consapevolezza del significato, del peso delle parole. Non è facile, ma è necessario»: lo si scrive in “Parlare civile”, libro curato dall’Agenzia Redattore Sociale, la cui presentazione, il 18 aprile a Roma, coinciderà con la terza edizione dell’omonimo seminario di formazione per giornalisti sui temi del disagio e delle marginalità

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Famiglie con disabilità: buon combattimento!

Come avevamo dunque preannunciato nei giorni scorsi, parte con questa nostra “doppia intervista” la rubrica che abbiamo intitolato “La famiglia con disabilità. Viaggi nella società inclusiva”, interamente dedicata, appunto, a tutti i tipi di “famiglie con disabilità”, per raccontarne – fuor di ogni sensazionalismo – la vita quotidiana, ciò che fanno e ciò che vorrebbero fare

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Reporter con sindrome di Down a Castelporziano

Tramite video e foto, hanno documentato, con abilità e accuratezza, la ricca realtà della Tenuta di Castelporziano, vicina a Roma, oggi di proprietà della Presidenza della Repubblica, a suo tempo dimora estiva dei Savoia. Sono sette giovani con sindrome di Down dell’AIPD, Associazione che già da molto tempo collabora con il Quirinale

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