Per le famiglie di persone con disabilità sensoriale

Si è concluso nelle scorse settimane, in Lombardia, il progetto denominato Un percorso di mutuo aiuto per le famiglie di persone con disabilità sensoriale, promosso dall’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti), in qualità di capofila, in partnership con Retina Italia, ALFA (Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi), l’Associazione Aforisma e RP Italia Lombardia (Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa), con il cofinanziamento della Regione Lombardia.
«La disabilità sensoriale e tutto il vasto mondo di peculiarità che la contraddistinguono – spiega Rosa Garofalo dell’ANS – sono poco conosciuti e spesso anche i familiari di persone con disabilità visiva o uditiva hanno bisogno di un punto di incontro e di confronto. Obiettivo generale di questo ampio progetto, dunque, è stato proprio quello di potenziare le risorse familiari, attraverso una reale condivisione di esperienze e competenze, affinché le famiglie di persone con disabilità sensoriale possano acquisire la consapevolezza non solo delle proprie criticità, ma soprattutto dei propri punti di forza, diventando così una realtà di mutuo aiuto sociale».

Quattro le fasi del percorso in cui il progetto si è suddiviso. Nella prima di esse – una fase di testimonianza, denominata Le famiglie dei disabili sensoriali si raccontano, svoltasi nel maggio del 2012 – attraverso il racconto del vissuto di alcune famiglie “storiche” e sotto la guida di un Gruppo di Coordinamento, si sono potuti mettere in evidenza alcuni nodi critici, una serie di bisogni insoddisfatti, ma anche e soprattutto i problemi risolti.
Successivamente, nella fase di riflessione (giugno e luglio 2012), il Gruppo di Coordinamento si è dedicato all’elaborazione delle riflessioni emerse in precedenza, per trarne spunto e intercettare i bisogni che contraddistinguono le varie fasi della vita delle persone con disabilità sensoriale e dei loro familiari. Un’elaborazione che ha dato vita a un questionario anonimo, da distribuire a un campione significativo di famiglie, sia dentro che fuori le Associazioni.
Con la terza fase, quindi, definita di coinvolgimento (settembre-dicembre 2012), centrata sulla distribuzione e sulla compilazione del questionario, si è cercato di far partecipare nuove famiglie di persone con disabilità sensoriale di varie età, a un’indagine sulla rilevazione dei loro bisogni.
Infine, la fase conclusiva (Attivazione del gruppo di mutuo aiuto, gennaio-marzo 2013) ha visto il Gruppo di Coordinamento organizzare altri quattro incontri, cui hanno partecipato le famiglie che avevano compilato il questionario e manifestato l’interesse ad essere coinvolte insieme alle famiglie “storiche”.
«Il gruppo di mutuo aiuto così formato – sottolinea ancora Garofalo – sarà in primis un sostegno reciproco con modalità “alla pari” e insieme uno stimolo per l’attivazione di una presa in carico precoce e individualizzata della persona con disabilità sensoriale». (S.B.)