Sclerosi multipla, lavoro e i diritti di chi assiste

Rappresentare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla – che com’è noto è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante – significa tutelarle, renderle consapevoli e dialogare con le Istituzioni per migliorare le politiche di welfare. Tali diritti, naturalmente, hanno una rilevanza fondamentale per le finalità strategiche dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’organizzazione italiana che interviene complessivamente su questa patologia, sia dal punto di vista del sostegno alla ricerca scientifica, sia per i vari aspetti sociali.
Ecco quindi perché, all’interno dell’AISM, esiste anche l’Osservatorio dei Diritti, servizio che lavora da anni per sostenere le persone con sclerosi multipla, monitorando ad esempio le loro condizioni di lavoro e mettendo a disposizione la propria esperienza nel fornire risposte a chi ne abbia bisogno.
L’AISM, tra l’altro, fa parte anche della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, che rappresenta a livello nazionale i diritti delle persone con disabilità e in tale àmbito l’Associazione ha contribuito alla redazione di documenti di analisi delle normative e di proposte di modifica anche in materia di occupazione della persona con disabilità. Questo impegno continua anche attraverso l’aggiornamento di alcune pubblicazioni e la loro offerta on-line e in digitale, per fornire strumenti pratici e utili a tutte le persone con disabilità che necessitano di avere informazioni chiare e precise.
In sostanza, l’Osservatorio è rivolto a individuare le lacune tra il riconoscimento dei diritti a livello formale e l’attuazione degli stessi sul territorio, a livello sostanziale. In particolare, promuove una cultura dei diritti presso le persone con sclerosi multipla, la comunità e le Istituzioni, progettando ed eseguendo azioni specifiche su tematiche prioritarie, come il lavoro, l’accertamento della disabilità, la presa in carico, la non autosufficienza, la vita indipendente, l’accesso ai farmaci e la riabilitazione.
Dall’Osservatorio dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, è nata anche una collana editoriale, denominata Diritti e SM, e le cui pubblicazioni vengono realizzate grazie all’esperienza delle varie figure professionali operanti all’interno dell’AISM, in particolare avvocati specializzati in diritto del lavoro e assistenti sociali.
All’interno di tale collana sono recentemente uscite due guide – a disposizione di tutti -, che parlano rispettivamente di lavoro e dei diritti di chi assiste. Esse sono a disposizione di tutti.

Lavoro e sclerosi multipla
La tematica del lavoro riveste particolare interesse per le persone con sclerosi multipla, ponendosi come pre-condizione di inclusione sociale. La guida pubblicata in queste settimane nasce dall’approfondimento delle principali criticità in merito alle disposizioni contrattuali di interesse per le persone con disabilità, con un focus specifico sulla sclerosi multipla (sui temi riguardanti la malattia, i permessi, i congedi, il part-time ecc.). In particolare, essa si concentra su elementi relativi alla disabilità, ponendo la sclerosi multipla come situazione emblematica di casistiche più vaste, ma con l’obiettivo di rimuovere situazioni di discriminazione e di sostenere percorsi di valorizzazione delle abilità e delle competenze personali nel quadro della disabilità in generale.
Una particolare attenzione è stata dedicata alla presentazione dei contenuti, per una maggiore scorrevolezza e semplicità di consultazione, il tutto per offrire la visione di un approccio al lavoro che parte dalla persona con sclerosi multipla, dalle sue aspettative e dalle sue esigenze di informazione; è infatti attraverso una maggiore consapevolezza della persona stessa e di coloro che ne condividono il viaggio quotidiano, che è possibile agire per promuovere, sostenere e quando necessario rivendicare giorno dopo giorno i propri diritti.

Agevolazioni per chi assiste
Dai dati Istat di qualche anno fa (2009), è emerso che in Italia vi sono 2 milioni e 600.000 persone con disabilità che vivono in famiglia, pari al 4,8% della popolazione. A queste se ne aggiungono oltre 190.000, residenti nelle strutture socio-sanitarie, per una stima complessiva è di quasi 2 milioni e 800.000 persone.
Sempre dai dati dell’Istat, si è appreso poi che il 95% dei 3 miliardi di ore dedicate all’assistenza alle persone con disabilità proviene dalla rete familiare. In sette casi su dieci un familiare deve rinunciare al posto di lavoro per prestare la propria opera di cura. Il 7%, quindi, lavora a part-time, rinunciando a prospettive di carriera e si calcola, infine, che una famiglia con una persona non autosufficiente spenda in media 12.000 euro all’anno per assistenza, farmaci e ausili terapeutici.
Una delle motivazioni principali di questa situazione è la carenza di servizi e di assistenza, deficit che ricade inevitabilmente sulle famiglie, le quali continuano a svolgere e a farsi carico della maggior parte delle attività di cura e di aiuto ai propri familiari.
Con la recente pubblicazione intitolata Agevolazioni per chi assiste – che aggiorna una precedente guida sulla stessa materia, recependo i significativi e profondi cambiamenti intervenuti in questi anni – l’AISM si rivolge a tutti i lavoratori che assistono familiari con disabilità, per mostrare con precisione quali siano  i sostegni di cui essi possono beneficiare.
Nello specifico della persona con sclerosi multipla, poter contare sull’appoggio e sul supporto della famiglia è di fondamentale importanza. L’affiancamento da parte dei familiari nelle diverse fasi e momenti della vita è infatti una condizione che favorisce il mantenimento e il miglioramento della qualità della vita, sostenendo il percorso di autodeterminazione, il superamento di condizioni di svantaggio sociale e il processo di empowerment [rafforzamento dell’autoconsapevolezza, N.d.R.] della persona. La famiglia, quindi, non solo come “luogo” in cui la persona con sclerosi multipla sviluppa una parte significativa del proprio progetto di vita, ma come prima alleata nel condividere, alimentare e sviluppare l’impegno per la costruzione di percorsi di autonomia e di indipendenza.
Nel medesimo quadro si colloca l’informazione alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari, in materia di agevolazioni lavorative spettanti ai genitori, ai coniugi, ai parenti, che va di pari passo con l’impegno dell’AISM nel rappresentare e tutelare in ogni sede il diritto ad accedere a tali misure. In tal senso, la collaborazione di questi anni con l’INPS ha portato alla produzione, da parte dell’Istituto, della Comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla, che va anche nella direzione di favorire, da parte delle Commissioni preposte, una valutazione appropriata in tema di Legge 104/92, posto che il riconoscimento dell’handicap grave – come illustrato nella guida ora pubblicata – risulta essenziale sia per la persona con sclerosi multipla che per il suo familiare, al fine dell’accesso a permessi, congedi e part-time.
Tornando poi alle iniziative svolte a livello legislativo assieme alla FISH – di cui si è detto in precedenza – esse costituiscono un’ulteriore frontiera di impegno per garantire che non vengano intaccati – ma se possibile migliorati – i diritti delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari rispetto a questo gruppo di agevolazioni, intese come vere e proprie misure di civiltà.

Edizione digitale e accessibile a tutti
Entrambi i testi sono scaricabili gratuitamente sul sito dell’AISM, anche in versione digitale. Gli e-book sono disponibili nei tre diversi formati (epub, mobipoket e pdf adattato), per poter essere letti attraverso ogni tipo di dispositivo (tablet, smartphone ed e-reader).
La digitalizzazione è stata fatta allo scopo di rendere la consultazione più agevole e immediata: link interni, note interattive e tabelle richiamabili dal testo rendono infatti la lettura assai semplice. anche attraverso i piccoli schermi.
Da ultimo, ma non certo ultimo, ujn’attenzione particolare è stata data all’accessibilità: gli e-book, infatti, sono privi di DRM (Digital Right Management) che possano inficiare la riproducibilità o la lettura da parte di sintetizzatori vocali. Inoltre, il formato è aperto, di facile portabilità ed è possibile ingrandire e ridimensionare i font a seconda del tipo di lettore utilizzato.