Dure forme di protesta – dallo sciopero della fame a un presidio permanente annunciato per il 29 aprile davanti alla sede dell’Assessorato all’Igiene, alla Sanità e all’Assistenza Sociale della Regione Sardegna – sono state decise da parte di alcune persone con grave disabilità, per la maggior parte tracheostomizzate e allettate, come annunciato in questi giorni da Salvatore Usala, persona con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), segretario dell’Associazione Viva la Vita Sardegna.
«Non è tollerabile – esordisce Usala in una nota inviata ai principali rappresentanti istituzionali sardi – che non esista un’assistenza equilibrata nei vari Distretti e ASL della nostra Regione: ci sono infatti malati gravissimi che hanno otto ore di assistenza infermieristica e altri nessuna, con differenze nella stessa ASL».
Quelle denunciate sono per altro problematiche che “partono da lontano”, ma che risultano ancora irrisolte. In particolare, Usala – rivolgendosi segnatamente al presidente della Regione Ugo Cappellacci e all’assessore all’Igiene, alla Sanità e alle Politiche Sociali Simona De Francisci -, conferma, a nome dell’Associazione che rappresenta, «la disponibilità ad ascoltare un programma serio di proposte che diano risposte a tre precisi problemi».
Si tratta innanzitutto del progetto sperimentale Assistenza domiciliare infermieristica e familiare, presentato nel 2012 dalla stessa Associazione Viva la Vita Sardegna, nell’àmbito dell’ASL 8, destinato a «tutti i malati di patologie degenerative progressive con tetraparesi, ai portatori di tracheostomia, in ventilazione meccanica ore 24 su 24, o in casi di coma». Un documento di cui si chiede una rapida approvazione, sottolineando anche che esso produrrebbe «risparmi consistenti» alla Sanità Regionale.
La seconda questione concerne invece il progetto regionale Riconoscimento del lavoro di cura del familiare – Caregiver e integrazione dell’assistenza domiciliare in favore dei malati di SLA della Sardegna, approvato con la Deliberazione di Giunta 49/14 del 7 dicembre 2011, la cui applicazione – denuncia Usala – è tuttora frutto di un «inaccettabile rinvio».
Infine, i ritardi di tre mesi con i quali i Comuni – ricevendo a loro volta con ritardo i finanziamenti – rimborsano i contributi derivanti dalla Legge 162/98 (progetti di Vita Indipendente) e dal progetto regionale Ritornare a casa (rivolto a persone a forte rischio di ricovero in strutture residenziali a carattere sociale e/o sanitario), «fondi che non rientrano nel Patto di Stabilità», ricorda il Segretario di Viva la Vita Sardegna, chiedendo anche qui una rapida risoluzione del problema e sottolineando che «le risposte e le decisioni devono spettare esclusivamente alle autorità politiche e non ad Enti come le ASL». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: vivalavitasardegna@tiscali.it.
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