Da giovedì 23 a sabato 25 maggio la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sarà a Lignano Sabbiadoro (Udine), presso il Villaggio Ge.Tur. (Viale Centrale, 29), per le proprie Manifestazioni Nazionali 2013, che vedranno la partecipazione di circa cinquecento tra Soci, Delegati, Volontari e Amici dell’Associazione, provenienti dalle settantasette Sezioni Provinciali di essa. Tra di loro, cospicua sarà anche l’adesione di persone con malattie neuromuscolari e dei loro familiari, ma anche di medici e di altre figure professionali interessate ad approfondire i vari temi trattati. Da segnalare, infine, che questa edizione del principale momento associativo UILDM sarà caratterizzata anche dal rinnovo della Direzione Nazionale.
Nel dettaglio del programma, a fare da “filo conduttore” delle Manifestazioni UILDM di quest’anno, sarà l’attenzione sui Volontari, quelle persone, cioè, che donano parte del proprio tempo e di se stesse per permettere all’Associazione di proseguire nella propria attività, al servizio del miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità e in particolare di quelle con malattie neuromuscolari.
Esattamente venticinque anni fa, nel 1988, si spegneva il fondatore della UILDM, Federico Milcovich – cui le Manifestazioni di Lignano saranno dedicate – vale a dire colui che dell’impegno instancabile sul territorio, per sostenere i diritti e le pari opportunità delle persone con disabilità, aveva fatto il paradigma della propria vita, imprimendo anche all’Associazione da lui creata questa impronta indelebile. Partendo da tale esempio, e mantenendolo come “faro”, si intende quindi stimolare in Friuli Venezia Giulia una riflessione sul tema del volontariato e della partecipazione sul territorio, rilanciando con forza i propri valori e la propria missione.
La prima giornata dei lavori, quella di giovedì 23, sarà aperta da un approfondimento incentrato proprio sul tema Il volontariato tra crisi, adempimenti e bisogno di competenze, a cura del direttore operativo della UILDM Cira Solimene e di Carlo Giacobini, responsabile del Servizio HandyLex.org e direttore editoriale di «Superando.it». Successivamente, ancora Giacobini proporrà un aggiornamento legislativo, denominato Disposizioni normative e politiche sociali a favore delle persone con disabilità. In parallelo, quindi, il seminario Strumenti di gestione dei progetti di Servizio Civile, per favorire il benessere nei territori, curato dalla Struttura di Gestione del Servizio Civile UILDM, e anche un incontro del Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie (GFB).
La seconda giornata di venerdì 24, invece, sarà dedicata a un ampio aggiornamento medico-scientifico (Distrofie muscolari: dal laboratorio al territorio), cui parteciperanno i rappresentanti della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM e altri autorevoli esperti in materia. Tra gli attesi interventi, da segnalare in particolare quello del pomeriggio, sul tema Staminali: istruzioni per l’uso e il workshop teorico-pratico sull’Assistenza domiciliare respiratoria.
Infine, la giornata conclusiva di sabato 25, preceduta nel pomeriggio di venerdì dalla relazione del presidente nazionale uscente UILDM Alberto Fontana, sarà dedicata all’Assemblea Nazionale dei Delegati e, come accennato, alle votazioni per il rinnovo della Direzione Nazionale, senza dimenticare l’incontro del pomeriggio, centrato sugli esiti della Giornata Nazionale UILDM 2013, dedicata, nel mese di marzo scorso, all’inclusione scolastica degli studenti con disabilità. (Crizia Narduzzo)
Le giornate di giovedì 23 e venerdì 24 delle Manifestazioni Nazionali UILDM 2013 saranno trasmesse in diretta streaming nel sito nazionale dell’Associazione. Inoltre, alcuni redattori di Radio FinestrAperta, radio-web della UILDM Laziale, saranno a Lignano Sabbiadoro con una postazione radiofonica, per raccontare in diretta le tre giornate di lavoro. Per ulteriori informazioni approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it.