Il manifesto del prossimo convegno di Roma (21-23 giugno) dell’Associazione Famiglie SMA
Ieri Il profumo dei fiori, oggi, 30 maggio, La delicatezza delle foglie e ancora, per altri otto giorni, quotidianamente, un nuovo e diverso video, nel sito di Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), per raccontare i sentimenti e il Valore della Vita, esattamente come il titolo del convegno nazionale di Roma, organizzato da quella stessa Associazione, dal 21 al 23 giugno, e che con questa interessante iniziativa si vuole appunto “presentare e rappresentare in immagini”.
L’esperimento visivo – partito da un’idea di Simona Spinoglio, delegata per il gruppo piemontese di Famiglie SMA – è stato curato dal regista Ariel Palmer, «per trasmettere anche a chi non ha un’esperienza diretta di vicinanza a un bambino affetto da atrofia muscolare spinale – come spiega Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA -, la ricchezza umana di un vissuto unico, difficile ed emozionante. E per dire anche che mentre la ricerca scientifica continua il percorso verso una cura, in molte famiglie si snoda di minuto in minuto la ricerca quotidiana di gioia nelle piccole cose e nei grandi legami d’amore con i bambini, che giocano, vanno a scuola, hanno voglia di vivere come e più di tutti gli altri».
Dieci piccoli video, dunque, cinque mini-spot e altrettante mini-interviste – che mostrano, aggiunge Lauro, «la vita come un albero, dove ogni parte è un aspetto fondamentale e unico, con il tronco, le radici, le foglie, i fiori e i frutti. Un’iniziativa per mostrare a tutti tutti la Vita che c’è nella SMA!». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@famigliesma.org.
