La strada dei trial per pazienti Duchenne di ogni età

Malattia genetica muscolare tra le più invalidanti e tuttora senza una cura, la distrofia di Duchenne ha potuto finora avvalersi di sperimentazioni cliniche solo su pazienti molto giovani e ancora in grado di camminare. Di una strada, invece, che potrebbe portare a coinvolgere malati di ogni età e non più deambulanti, si parlerà a Roma, dal 7 al 9 giugno, in un incontro internazionale organizzato dall’Associazione Parent Project

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Politiche regionali e disabilità: convergenze e contrasti

I budget dell’assistenza, la compartecipazione alle spese, i progetti di domiciliarità, la solitudine dei familiari assistenti di cura, ma anche questioni più generali, come i rischi di regressione sociale e la sfiducia nelle Istituzioni: temi quanto mai delicati e discussi, di cui parliamo con Lorena Rambaudi, assessore alle Politiche Sociali della Regione Liguria e anche coordinatrice del medesimo settore nella Conferenza Stato-Regioni

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Approdato a Udine l’Omaggio a Fortunato Depero

Infatti, dopo il successo ottenuto con la prima uscita a Pordenone, nel novembre dello scorso anno, la nuova realizzazione curata dall’Officina dell’Arte della Fondazione Bambini e Autismo, centrata su una ventina di rielaborazioni a mosaico delle opere di Fortunato Depero, celebre artista futurista, è in mostra a Udine fino al 30 giugno

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Cristian ha conquistato la cittadinanza italiana

Manca solo qualche dettaglio per il Decreto che concederà la cittadinanza italiana a un giovane con sindrome di Down, figlio di una donna colombiana, nato e cresciuto in Italia. Si tratta di una svolta molto positiva per una questione più volte denunciata, quella cioè della cittadinanza negata alle persone straniere con disabilità intellettiva, in quanto ritenute tutte, senza distinzione, «incapaci di intendere e di volere»

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Pensioni e limiti di reddito: procede la Proposta di Legge

Grazie infatti anche alle iniziative della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), è stata assegnata alla XII Commissione Affari Sociali della Camera quella Proposta di Legge che dovrebbe finalmente risolvere la delicata questione del reddito di cui tenere conto, per l’assegnazione delle pensioni di invalidità civile. Si attende ora la calendarizzazione della discussione

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Buona musica contro le malattie neuromuscolari

La consulenza di uno specialista e uno studio sugli aspetti nutrizionali, rispettivamente al Regina Margherita di Torino e all’Ospedale di Alessandria: sono questi gli obiettivi di due progetti lanciati dall’associazione torinese AltroDomani – nata dall’iniziativa di alcune persone con figli affetti da malattie neuromuscolari – che verranno sostenuti da una bella serata di musica classica, in programma il 7 giugno a Pino Torinese

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Dal “falso invalido” al “falso cieco”

«Quello del “falso invalido” – scrive Andrea Pancaldi – è un tema troppo ghiotto per la politica e per i media nell’era della crisi, e non vi si può rinunciare perché esso definisce agli occhi dell’opinione pubblica uno dei “nemici”, “colpevoli della crisi stessa”. E quando arrivano i dati veri, meglio cambiare strategia e puntare allora sul “falso cieco”, per mantenere aperta una “caccia” che dura ormai da anni»

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Autismo e Asperger: un’educazione necessaria

Attuato in Liguria, su un’idea del Gruppo Asperger della Regione, il percorso denominato “Abilità Sociali” è un intervento educativo condotto da giovani professionisti, insieme a pre/adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico, e sarà proprio tale esperienza al centro del convegno in programma per l’8 giugno a Genova

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Palermo: no ai tagli sulle spalle dei più vulnerabili!

Nuova manifestazione di protesta, nel capoluogo siciliano, da parte della Rete dei Centri Socio Educativi per Disabili – composta da cinque associazioni e tre cooperative – per chiedere solidarietà a tutta la cittadinanza, dopo il blocco dei finanziamenti pubblici a tali strutture, situazione “scoppiata” ormai da molti mesi e per la quale non sono mai arrivate risposte concrete dal Comune di Palermo

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Grande promessa del tennis paralimpico e papà felice

Non si sente «molto talentuoso», eppure ha già vinto alcuni tornei e dedica i suoi successi alla famiglia. Antonio Moretto, tennista in carrozzina, vorrebbe trasmettere a tutti la gioia che lo sport riesce a dargli e invita tanti ragazzi con disabilità a “mettersi in gioco”, perché «l’attività sportiva – dice – può essere per loro un modo di riequilibrarsi con se stessi e di vivere meglio la propria condizione»

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