Ci sono lotte sacrosante e ci sono lotte che sono o sacre o sante. Ci sono poi lotte e basta. Il Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti) propone una lotta sacra che trovo condotta in maniera poco santa. Facciamo che diventi sacrosanta.
È una lotta sacra perché quanto rivendicano è legittimo e di alto valore morale e sociale, appartiene alla collettività e rivendica diritti sacri, come il rispetto della persona e della sua famiglia.
Le persone riunite il 12 giugno scorso davanti al Ministero dell’Economia [se ne legga anche in questo giornale, N.d.R.] rivendicano il rispetto non solo dei diritti, ma della dignità della persona. Non si tratta di persone malate di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che chiedono qualcosa per loro, stabilendo un presidio in piazza, bensì di queste stesse persone che chiedono lo sblocco e la ripartizione alle Regioni dei 275 milioni di euro previsti per la non autosufficienza nella Legge di Stabilità del 2012; il ripristino del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza almeno al livello del 2010 (400 milioni di euro); un Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, finalizzato a riqualificare la rete di prestazioni e servizi territoriali; avviare la deistituzionalizzazione delle persone; potenziare l’assistenza domiciliare diretta e indiretta, tramite il finanziamento di progetti per la vita indipendente; e il riconoscimento, anche economico, del lavoro di cura dei familiari. Infine, rivendicano un corretto e trasparente percorso di sperimentazione del cosiddetto “metodo Stamina”.
Queste sono richieste che sono proprie di tanti cittadini disabili e delle loro famiglie. Non sono solo per i malati di SLA.
La storia è annosa e se ne può far memoria, ad esempio, leggendo, su queste stesse pagine, un esauriente articolo scritto a suo tempo da Franco Bomprezzi [“Tocchiamo” il fondo, per risalire, N.d.R.]. Prima i Fondi sono stati azzerati, poi finanziati in parte, poi ulteriormente rimpinguati a parole e ora si è ancora in piazza a protestare. Eppure la protesta – secondo il comunicato stampa del Comitato 16 Novembre – comprende anche una valida proposta, «un progetto per riformare il sistema assistenziale: un progetto realizzabile, sperimentato, in linea con la tenuta dei conti, e con la dignità di chi, senza colpa alcuna, è costretto a vivere con una grave disabilità». Bene, così si fa: non solo richieste ma anche idee. Questa lotta va sostenuta. Con un distinguo, però.
Il comunicato stampa, infatti, si conclude con questa frase: «Costringere delle persone con gravi disabilità a pretendere, con atti anche pericolosi per la loro salute già precaria, ciò che gli spetta di diritto». Qui non ci sto. Questa è una minaccia, semmai intendessero dire quello che dicono e fare quel che hanno fatto (si veda il citato articolo di Bomprezzi). Minacciare di togliersi la vita è violenza e qui la lotta finisce di essere sacrosanta. Se si vuole ottenere un diritto, bisogna farlo restando all’interno del gioco. Civiltà per civiltà e la violenza non è civile.
Altra cosa che a mio parere non funziona è quella che segue. Il Comitato ha proposto una definizione di non autosufficienza grave che mi lascia perplesso, pur basandosi sulla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Partendo dall’appropriato assunto che per «persone con grave non autosufficienza si intendono le persone in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24», ha stilato un elenco di aree interessate, da cui sono escluse le persone tetraplegiche che respirano autonomamente. Nel testo si parla di patologie senza mai far riferimento ai traumi, ad esempio. E chi è stato vittima di un incidente stradale, respira da solo, non muove nulla dalla testa in giù non è «in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24»?
Attenzione, ci sono lotte sacrosante e ci sono lotte che sono o sacre o sante. Facciamo che questa sia entrambe le cose, perché di principio è davvero apprezzabile.
P.S.: Il Comitato 16 Novembre ha intanto ricevuto rassicurazioni che le rivendicazioni avanzate verranno prese in considerazione.