Per conoscere, condividere e giocare

Sono ormai giorni di vigilia per la quinta edizione del corso Mio figlio ha una quattro ruote, in programma dal 30 giugno al 7 luglio prossimi, presso il Centro Vacanze Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro (Udine).
L’iniziativa, come già negli anni scorsi, è rivolta alle famiglie (mamme, papà, fratelli, nonni, amici) di bimbi affetti da malattie neuromuscolari (atrofie muscolari spinali, distrofie muscolari e simili), di età compresa tra uno e otto anni, che siano in grado di condurre una carrozzina manuale o elettronica. A curare tale stage teorico-pratico è come sempre il SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede appunto, nella propria mission, l’empowerment (il “rafforzamento”) dei genitori e delle famiglie, per acquisire conoscenze e competenze, svolgere il proprio ruolo in modo pro-attivo e favorire il miglioramento della qualità di vita.
Mamme, papà, fratelli, nonni, amici, operatori e chiunque altro lo voglia, potranno dunque imparare – seduti su una carrozzina (ne saranno disponibili di varie misure!) a fianco dei bambini -, a muoverla, scoprendone vantaggi e svantaggi del controllo e dell’essere trasportati.
Conducendo un mezzo a quattro ruote, sia all’interno della casa che fuori per la strada, si sveleranno quindi regole e trucchi per guidare in totale sicurezza e per salvaguardare il “proprio mezzo”. I bambini, poi, potranno imparare a giocare con la carrozzina e con gli altri dallo stesso punto di vista, sia misurandosi con le proprie capacità che confrontandosi con i propri limiti, soprattutto alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi. Tutti, insomma, potranno rendersi concretamente conto di come sia possibile vivere con la carrozzina, giocando, esplorando, imparando, ballando, cantando e facendo nuove amicizie.

«In sostanza – come spiegano gli organizzatori – l’obiettivo è quello di offrire alle famiglie la possibilità di vivere alcune ore felici in un’atmosfera piacevole, per conoscersi meglio, condividendo le proprie esperienze e consigli/informazioni su temi quali la respirazione, la fisioterapia, la psicologia e la vita pratica quotidiana, oltreché godendo delle proprietà idroterapiche di tanti bagni al mare. Tutto ciò per dimostrare che è possibile “conoscere” la carrozzina, in tutte le sue prospettive, interessanti o curiose, e non solo come limite, perché il proprio figlio non cammina; “accettare” la carrozzina stessa; “insegnare” a chi ha a che fare con i bimbi in carrozzina il loro punto di vista; “giocare”, nonostante le difficoltà della malattia; “imparare” dalla condivisione delle esperienze».
Per quanto riguarda la specifica edizione di quest’anno, saranno esattamente quarantacinque le famiglie che arriveranno a Lignano Sabbiadoro da tutta Italia e ben sedici persone di staff, tra operatori del SAPRE ed esterni, grazie al sostegno e alla collaborazione di numerose organizzazioni. Mio figlio ha una quattro ruote, infatti, si avvale del patrocinio della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muascolare), di Telethon e delle Associazioni Famiglie SMA, Smarathon, SMAile, Tommaso Boneschi e Girotondo, tutte realtà che operano in favore della ricerca sull’atrofia muscolare spinale.
Nel dettaglio del programma, infine, da segnalare in particolare le SMAlimpiadi di giovedì 4 luglio, giochi a squadre in carrozzina, e la grande caccia al tesoro, anch’essa a squadre, prevista per sabato 6 luglio, all’interno dell’ampia pineta che ospita la struttura di Lignano. (S.B.)