Laura Flamini, presidente del Comitato 16 Novembre ONLUS (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti)
Non mi piacciono le polemiche, in genere le evito, ma questa volta proprio non posso. In «Superando.it» è stato pubblicato un lungo articolo della signora Simona Bellini [è l’ “Opinione” intitolata “Un obolo amaro su un piatto d’argento”, N.d.R.], riguardante il Decreto Interministeriale che definisce la ripartizione regionale e la destinazione del Fondo Nazionale 2013 per la Non Autosufficienza, di quei 275 milioni di euro, cioè, che sono costati le proteste che tutti conosciamo [di ciò si legga ampiamente anche nel nostro giornale, N.d.R.].
Naturalmente non si fanno nomi, ma ritengo che quel testo sia animato da una per me inspiegabile cattiveria e malignità verso il Comitato 16 Novembre [Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti, N.d.R.], da offese verso le persone che, come delegazione nelle cosiddette “stanze dei bottoni”, sarebbero state così sprovvedute da non avere impedito che quel Decreto lo scrivessero loro, i Ministri. Già, perché forse la signora Bellini crede che il Decreto avremmo potuto scriverlo noi, e poi dire ai Ministri: «Adesso firmate!». Qualcuno dovrebbe spiegarle che non funziona così.
Quindi chi scrive, insieme alle altre persone che componevano la nostra delegazione, saremmo per la signora Bellini “vanitosi in cerca di visibilità”, faremmo accordi nascosti con il “nemico”, visto che riscuoteremmo “cambiali”, diremmo “meravigliose bugie” e altro ancora. Grazie, troppo gentile!
Mi chiedo innanzitutto come mai questo testo esca con sei mesi di ritardo, visto che il Decreto in questione è datato dicembre 2012 e che più volte abbiamo – proprio noi, “poveri incapaci” -, scritto documenti di protesta e denuncia di quello che nel Decreto non va: cifra insufficiente, ripartizione regionale non in base ai bisogni, destinazione non blindata, per impedire che le Regioni possano fare come vogliono.
Non ritengo opportuno replicare voce per voce alle accuse che sono state scritte, ma forse è bene riflettere su alcuni punti.
Nel Decreto c’è scritto – a proposito degli interventi che le Regioni dovranno mettere in atto -, «ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da SLA [sclerosi laterale amiotrofica, N.d.R.]». Sarebbe questa la “cambiale” che ci è stata pagata? Chi ci ha seguito, sa che non abbiamo mai parlato di SLA durante le proteste che hanno portato a questo provvedimento, anzi abbiamo dovuto continuamente precisare che le nostre richieste erano per tutti i malati gravi. Ma forse chi ha scritto questo non conosce il significato delle parole «ivi incluse», che non significa «prima di tutto» o «soprattutto» o «particolarmente», vuol dire semplicemente «come gli altri».
Perché avremmo dovuto “tramare”? Quale vantaggio porta ai malati di SLA, quale valore avrebbe questa “cambiale” che avremmo riscosso? Ce lo riveli, signora Bellini, visto che lei sembra averlo capito. È troppo difficile pensare che fosse perché la maggior parte di chi era presente ai presìdi era malato di SLA?
Per quanto poi riguarda i destinatari del fondo «con priorità»:
«1- Ricoveri di sollievo in strutture socio-sanitarie»
Ci sono persone non autosufficienti che non hanno una famiglia, anziani rimasti soli, malati di Alzheimer, Parkinson, colpiti da ictus, incapaci di provvedere a se stessi. Li lasciamo soli, abbandonati perché c’è chi gestisce male queste strutture? Perché ci sono assistenti criminali di cui spesso si scoprono le nefandezze? O forse si dovrebbe pretendere che fossero strutture degne, controllate, con personale selezionato e scelto, amministrate senza sprechi e corruzioni?
«2- Trasferimenti monetari condizionati all’acquisto di servizi di cura e di assistenza domiciliari»
Il malato riceve un assegno, con questo paga chi gli presta assistenza e cura, e cioè una badante, il servizio prestato da cooperative se preferisce. Non è una forma di assistenza domiciliare indiretta?
«3- Fornitura diretta degli stessi da parte dei familiari»
Come si fa a dichiarare che questo vuol dire che «come in Sardegna in cambio di un obolo i familiari sono condannati a lavorare 24 ore su 24 per lo Stato, a “cancellarsi” del tutto come cittadini e portatori di diritti costituzionali»? Quindi, per la signora Bellini, il fatto che un familiare riceva un assegno, con il quale possa ad esempio pagarsi i contributi INPS e aggiungerlo alla disponibilità familiare, è sbagliato? Il lavoro di cura del familiare non dev’essere riconosciuto? Assicurare un reddito e la copertura pensionistica al familiare che assiste, e che questo sia previsto in un Decreto, non va bene?
Se c’è qualcosa da criticare, è che i soldi del Fondo non sono sufficienti, che non dev’essere un “obolo” ma un vero riconoscimento, ma c’è qualcuno che può accusarci di non aver fatto di tutto per ottenere di più?
Certo che questo Decreto ci preoccupa, c’è il rischio che le Regioni utilizzino troppo la loro autonomia, bisognerà che in ogni Regione i malati si facciano sentire, si organizzino e si diano da fare e da subito. Io nella mia Regione lo farò, ognuno può farlo, ma non potrà farlo il Governo, perché, come ci è stato risposto chiaramente, non ha questo potere.
Per questo abbiamo chiesto che nel prossimo Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza si trovi una formula che vincoli alla sola destinazione di assegni ai malati, perché siano solo loro, senza possibilità di mediazioni, a scegliere come destinarli, se per entrare in una casa sollievo, assumere una badante o un familiare.
La signora Bellini avrebbe fatto meglio ad andare sul sito del nostro Comitato 16 Novembre e informarsi, prima di scrivere questo articolo infamante.
E per finire saremmo «arroganti e superbi» per esserci sottratti al confronto! Se il confronto doveva esserci con chi oggi scrive queste cattiverie, allora è meglio non averlo avuto. E a questo punto chi avrà avuto la curiosità di leggere l’articolo della signora Bellini, potrà fare liberamente le proprie valutazioni.
Non so il perché di questo impegno nel denigrare e offendere, addossando al Comitato i limiti – che ci sono – di questo Decreto e dandone interpretazioni volutamente fuorvianti. Voglio però dire a chi ha scritto queste cose: «Faccia lei, faccia meglio e di più, ne saremo felici!».
