Si sono costituiti in Comitato, che hanno chiamato Comitato 16 Novembre, per ricordare il loro presidio di protesta, a Roma, avvenuto proprio in quei giorni di fine 2010, dopo i quali il cosiddetto “Decreto Milleproproghe” destinò 100 milioni di euro alla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), attingendoli sostanzialmente dal fondo del 5 per mille (se ne legga tra l’altro nel nostro sito cliccando qui).
Si definiscono “SLALEONI”, ovvero una serie di persone malate di SLA che non intendono assolutamente arrendersi, accomunate soprattutto – come si legge nel sito internet del Comitato – dalla «scelta di prendere in mano il nostro destino, di essere noi i protagonisti di questo movimento civile ed umano, senza deleghe in bianco a chicchessia».
Questo mese è per loro un vero e proprio “maggio di lotta”, perché – come si dichiara in una loro lettera di inizio aprile, inviata ai Ministri della Salute, dell’Economia e Finanza, del Lavoro e delle Politiche Sociali – quel provvedimento «riconosce un generico importo complessivo senza tuttavia definire quanto andrà alla ricerca e quanto all’assistenza diretta, ossia alle persone, con il conseguente rischio che anche questa volta alle famiglie non arriverà nulla». «Manca inoltre – si legge nella stessa lettera – la previsione di un diritto che sia valido al di là delle disponibilità residuali ed eccezionali di bilancio», anche perché «l’escamotage studiato dal Governo di inserire i 100 milioni nel 5×1000, ha generato problemi di vera disponibilità dei fondi».
Né a quella lettera, per altro, e nemmeno a una del precedente mese di gennaio, avevano ricevuto risposte. Per questo torneranno a Roma, all’inizio della prossima settimana, per una due giorni di incontro e di protesta, a partire da lunedì 16 maggio, con il Terzo Raduno Nazionale SLALEONI (Circolo Arci, Via Raffaele Calzini, 35), mentre martedì 17 saranno riuniti in un nuovo presidio di protesta, presso il Ministero dell’Economia (Via XX Settembre, 97, ore 10.30).
«Saranno giornate importanti e significative – spiegano Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna e Salvatore Usala, promotori del Comitato 16 Novembre – per tutti quei nuclei familiari, ben oltre cinquemila in tutta Italia, che vivono una situazione altamente destabilizzante dal punto di vista fisico, economico e psicologico, privi di qualunque forma assistenziale, spesso anche minima». «L’informazione – concludono – è essenziale sempre. Siamo stanchi di salire alla ribalta e di avere spazio in cronaca solo quando il singolo, disperato, compie gesti eclatanti per richiamare su di sé l’attenzione dei media e lasciando che gli altri si industrino, a loro volta, da soli». (S.B.)