Marina Cometto insieme alla figlia Claudia
Gentilissima Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute, le rubo dieci minuti del suo preziosissimo tempo, per raccontarle una notte vissuta accanto a una persona con gravissima disabilità. Ho appunto una figlia di 40 anni con gravissima disabilità, causata dalla sindrome di Rett, una malattia genetica rara, che in lei ha avuto effetti devastanti, rendendola non autosufficiente sin dall’infanzia.
Ebbene, l’altra notte mia figlia si è svegliata verso le quattro, chiamandomi come è capace, con un continuo «aaaaa, eeeee», suoni che per il nostro modo di comunicare sono sinonimi di «qualcosa mi disturba, mi vieni ad aiutare?». Mi sono alzata – i nostri letti distano circa cinque metri tra una stanza e l’altra – e da quando mi hanno informata che la sua patologia ha tra le possibili complicanze anche quella della morte improvvisa, sono ancora più attenta e sollecita nell’ascoltare, anche di notte, anche se “dormo”. Mi sono quindi subito recata da lei e ho notato che muovendosi nel sonno, un braccio le era rimasto bloccato in posizione scomoda, e non essendo lei in grado di fare movimenti volontari, per liberarsi dalla posizione che le procurava dolore, le ho messo il braccio a posto, l’ho girata, le ho cambiato il pannolone, le ho fatto sentire la sua musichetta preferita – la nostra “musicoterapia casareccia” – pensando che si sarebbe rimessa a dormire.
E invece, rimessami a letto nella speranza di riprendere sonno anch’io, non sono passati nemmeno cinque minuti che ancora una volta ha ricominciato a chiamarmi, nella stessa maniera di pochi minuti prima. Sono tornata da lei e tutto sembrava a posto, non erano suoni “da dolore”, di questo ero certa. Le ho chiesto allora se aveva sete, ma lei ovviamente non mi ha risposto, non è in grado di farlo. Cosa potevo fare? Faceva caldo, ho pensato che potesse avere sete, ho preparato due vasetti di acqua gelificata, cui ho aggiunto un po’ di acqua fresca e le ho dato da bere. L’ha bevuta tutta con piacere e velocemente. Questa era la verità, aveva sete!!!
A quel punto non ho potuto fare a meno di pensare a ciò che avevo letto solo qualche giorno prima sui quotidiani, di quell’RSA [Residenza Sanitaria Assistenziale, N.d.R.] per persone con disabilità in provincia di Napoli [esattamente a Meta di Sorrento, struttura di cui ci siamo già occupati anche nel nostro giornale, N.d.R.] in cui gli ospiti venivano maltrattati, isolati, picchiati, una struttura in cui era presente un solo “operatore” di notte, e mi sono chiesta come sarebbe stata trattata mia figlia, se fosse stata ricoverata in quel posto, durante un’emergenza come quella vissuta da noi la notte scorsa…
Forse l’operatore l’avrebbe rinchiusa in bagno, come era stato fatto con quella povera creatura di cui ho letto sui giornali, per far sì che non svegliasse tutti gli altri “ospiti”? Non avrebbe però potuto farlo, perché Claudia non cammina e non credo che chi “massacra” le persone fragili abbia voglia di prendere in braccio 53 chili per trasportarli in bagno… Avrebbe allora preso un sollevatore? Dubito però che in quella struttura ce ne fossero o che l’“operatore” fosse in grado di usarlo. Cosa avrebbe fatto allora? Semplice, avrebbe fatto trangugiare a mia figlia qualche goccia di Valium (parecchie), farmaco che “stordisce un cavallo” se uno non è abituato a prenderlo, senza preoccuparsi troppo di fare del male a una persona con una patologia come la sua. E se poi fosse passata a miglior vita, chi se ne sarebbe preoccupato? Infatti, in certi “lager” è troppo umano e caritatevole dare da bere a una persona che ha sete. In certi “lager” tutto quello che è umanamente fattibile è dimenticato e conta solo il ritorno economico che i Comuni senza troppi controlli assicurano, infischiandosene anche loro di controllare che le persone ricoverate vengano trattate con umanità e professionalità, con rispetto e dignitosamente.
Ecco perché – Caro Ministro – il suo Dicastero deve prendere posizione e responsabilità anche verso i Comuni e le Regioni che “foraggiano” ampiamente molte di queste strutture disumane.
Una possibilità di controllo più idoneo potrebbe essere quella di inserire obbligatoriamente nella gestione i familiari dei ricoverati, questa sarebbe la garanzia maggiore, per tutti coloro che purtroppo non hanno proprio alcuna possibilità di essere assistiti a domicilio, perché – non dimentichiamolo – la maggior parte delle persone preferirebbe stare in casa propria e anche per la spesa pubblica questo sarebbe molto meno oneroso.
Parliamone, parlatene, coinvolgeteci, ascoltateci, non siate complici di chi abusa di queste persone, che sono i figli fragili della nostra società ed è dovere di tutti occuparsene, specie di chi ha potere politico e decisionale.
