Esce in questi giorni, per i tipi di Unicopli, Caregiving familiare e disabilità gravissima. Una ricerca a Torino, curato da Cecilia Maria Marchisio e da Natascia Curto, testo utilissimo per inquadrare con precisione, passione di ricerca e competenza il personaggio-chiave per la sopravvivenza e il miglior vivere possibile per le persone con gravissima disabilità in ambito familiare: il cosiddetto “caregiver primario”, ovvero, nella stragrande maggioranza dei casi, la madre.
Il fatto poi che il libro sia nato da una ricerca specifica nella città di Torino non inficia affatto la possibilità di trasferirne a livello nazionale i dati ottenuti, con la debita considerazione per i fattori e le varianti locali, come giustamente premesso da parte delle stesse curatrici.
Il volume è da leggersi – e per intero – da tutti coloro che vivono nella e per la “famiglia con disabilità”, ma soprattutto sarà utilissimo agli operatori dei servizi sociali e ai loro assessori, per inquadrare e comprendere l’intricato mondo delle dinamiche sulle quali si basa il vivere sociale della persona con disabilità gravissima e di chi la accudisce in famiglia e quindi per ben destinare e possibilmente incrementare le ahimè magre risorse che la “malvagità” (politica) dei tempi permette di destinare loro.
Tra le conclusioni tratte da Marchisio e Curto – che noi “famiglie con disabilità” sposiamo in toto – o meglio da ciò che emerge dal loro serissimo lavoro, basato su interviste effettuate con metodologia chiara ed efficace, una è particolarmente significativa: la comprovata necessità di supportare l’intera famiglia con disabilità e quindi soprattutto – però non esclusivamente – il suo caregiver primario, per aiutare e migliorare l’esistenza del componente con disabilità gravissima.
Da ultimo, sia detto con un certo orgoglio, si tratta di un libro che sposa in pieno quello che noi chiamiamo “l’ABC-pensiero” [l’ABC è l’Associazione Bambini Cerebrolesi, N.d.R.] e che conferisce dignità scientifica a quanto da molti anni le nostre famiglie hanno scoperto empiricamente e sulla propria pelle.
*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).
Natascia Curto è educatrice e collabora con il Dipartimento di Scienze dell’Educazione e della Formazione dell’Università di Torino.
Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto (a cura di), Caregiving familiare e disabilità gravissima. Una ricerca a Torino, Milano, Unicopli, 2011.