Parteciperà anche l’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), domenica 15 settembre, alla Giornata del Cuore, organizzata a Erba (Como) dai volontari della Croce Verde di Bosisio Parini (Lecco), insieme alla ONLUS locale Cuore in Erba.
Tale Associazione – la cui sede di Olgiate Molgora (Lecco) è a pochi chilometri da Bosisio Parini – è da trent’anni il punto di riferimento nazionale per il sostegno alla ricerca medica sull’osteogenesi imperfetta, rara patologia genetica, che comporta grave fragilità ossea e causa fratture anche spontanee in chi ne è affetto. Inoltre l’ASITOI è legata alla zona di Bosisio Parini anche grazie all’IRCCS Istituto Eugenio Medea-Associazione La Nostra Famiglia, centro di eccellenza nella riabilitazione funzionale di numerose Malattie Rare.
Ed è proprio qui che entra in gioco il prezioso aiuto dei volontari della Croce Verde, che da molti anni prestano la loro opera, trasportando i pazienti affetti da osteogenesi imperfetta all’Istituto Medea, spesso collegandolo direttamente ad altre strutture (come l’Ospedale di Brescia), che trattano a livello ortopedico le persone con questa patologia, arrivando ad accompagnare un paziente perfino all’Ospedale Necker di Parigi, centro riconosciuto a livello mondiale.
Anche per questo l’ASITOI intende dedicare ai volontari e a tutti i cittadini un particolare ringraziamento, un “Grazie di Cuore”, nella giornata del 15 settembre a Erba. «La nostra patologia – sottolinea infatti Leonardo Panzeri, presidente dell’Associazione – è complessa e ci vede spesso impotenti davanti a un corpo troppo fragile. Pertanto, il prezioso aiuto offerto dai volontari della Croce Verde è tanto importante quanto quello dei medici specialisti, perché consente a una persona con osteogenesi imperfetta di raggiungere in sicurezza un centro medico per curarsi, o di lasciarlo, per tornare alla sua vita indipendente. Per questo, da pazienti, vogliamo ringraziare di cuore la grande competenza e professionalità di questi volontari per averci aiutati e protetti in questi anni».
La presenza, dunque, dell’ASITOI alla Giornata del Cuore di Erba – evento che si snoderà tra diversi appuntamenti e che prevede numerosi stand informativi – sarà sì un’utile occasione per parlare di osteogenesi imperfetta e dei progetti di ricerca in atto – tra i quali uno di assistenza psicologica alle persone ricoverate presso il citato Istituto Medea di Bosisio Parini -, ma avrà soprattutto come protagonista la testimonianza concreta del valore dell’associazionismo e del volontariato: in trent’anni, infatti, l’ASITOI, oltre a sostenere la ricerca scientifica, ha contribuito a creare una vera comunità di persone consapevoli sulla patologia, a propria volta in grado di spendersi per sostenere e informare altri pazienti. E questo è un messaggio in totale accordo con quello della Giornata del Cuore, dove scienza, volontariato e solidarietà creeranno una perfetta armonia, in grado appunto di “far battere di gioia” il cuore di tutti i presenti. (Marco Penna)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@asitoi.it.