Storia di un farmaco e di una commedia (mica tanto) buffa

C’è un vero e proprio farmaco salvavita per persone affette da una Malattia Rara (la miastenia grave), che compare e scompare dal commercio, costringendo spesso tante persone malate a fare chilometri e chilometri per acquistarlo. Ora, forse, sta per riapparire, ma, scrive Rosa Mauro, «è ora di porre fine a questa “commedia buffa”, ma mica tanto, sulla pelle di persone la cui unica colpa è quella di avere una Malattia Rara»

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Giuditta e Francesco, “Diversamente Zelig”

Sono stati rinominati così, Francesco D’Amico, persona sorda e Giuditta Cambriani, persona udente, durante la serata inaugurale della corrente “Stagione del Cabaret” del noto locale di Milano. Francesco e Giuditta, infatti, noti anche al pubblico televisivo, compongono la coppia dei “Diversamente comici” e sono stati tra i protagonisti di quella serata

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“Nulla su di Noi senza di Noi”… e le nostre famiglie

«È indubbio – scrive Giorgio Genta, precisando ulteriormente un suo precedente intervento, cui aveva risposto Salvatore Nocera – che lo sforzo di emancipazione delle persone con disabilità da una realtà strettamente familiare abbia portato a una ventata di libertà, ad autodeterminazione e a diritti conquistati sul campo. Permane tuttavia ancora da raggiungere un’eguale affermazione per le persone con disabilità che vivono in famiglia»

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Non “ostacoli”, ma persone con gli stessi diritti

«Non sanno – ha dichiarato Antonio Nocchetti, presidente dell’Associazione Tutti a Scuola, rivolgendosi a quelle famiglie che hanno fatto cambiare scuola ai loro figli per la presenza di un bimbo con autismo – di avere in classe qualcuno che è una risorsa per i loro ragazzi». «Questo fatto – aggiunge Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS – dimostra una volta di più che l’inclusione scolastica è ancora carente in gran parte del Paese»

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Sostegno: priorità sempre ai docenti specializzati

Si tratta di un principio stabilito con chiarezza sin dalla Legge Quadro 104/92 («L’utilizzazione in posti di sostegno di docenti privi dei prescritti titoli di specializzazione è consentita unicamente quando manchino docenti di ruolo o non di ruolo specializzati») che non può essere contraddetto da Note Ministeriali, come sembra invece essere accaduto in questi giorni

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Aggiungi un posto a tavola

Costruire e promuovere un percorso conoscitivo per gli operatori del comparto ristorativo piemontese e stabilire degli standard minimi di accessibilità, incrementando il più possibile le strutture ristorative in grado di accogliere e prestare i propri servizi a persone con le più svariate esigenze: è questo lo scopo del progetto torinese “Aggiungi un posto a tavola”, che verrà presentato il 24 settembre nel capoluogo piemontese

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Riso e rispetto vadano a braccetto

«Sin dove spingersi – scrive Malafarina, a sua volta persona con disabilità – nello scherzare con, oppure “su”, una persona con disabilità? Chi stuzzica deve intuire fin dove arrivare e chi ne è bersaglio deve essere dotato di un po’ di flessibilità. Il tutto sulla base del rispetto reciproco. Questione di comprensione, un bisogno comune»

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C’è un gene che può aiutare il metabolismo

Una recente scoperta, frutto del lavoro di un gruppo dell’Istituto Telethon Dulbecco, con la collaborazione di ricercatori spagnoli, ha portato a chiarire ulteriormente quale relazione vi sia tra la forma e la funzione delle strutture cellulari, guardando in particolare ai mitocondri, vere e proprie “centrali energetiche” delle cellule. E ciò metterà a disposizione una buona base di lavoro per intervenire in futuro su varie malattie mitocondriali

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