È in corso già dal 23 settembre e si protrarrà fino al 12 ottobre la campagna lanciata dall’Associazione Famiglie SMA – composta e gestita da genitori di bambini e da adulti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) -, tre settimane volute per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi dedicati allo Sportello SMArt (Servizio Multidisciplinare di Accoglienza radicato nel territorio), con cui si intende migliorare l’assistenza territoriale delle persone colpite da questa malattia e delle loro famiglie.
L’atrofia muscolare spinale (o amiotrofia spinale) è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini ed è la principale causa genetica di morte sotto i due anni. La forma più diffusa – il tipo I – è anche quella più grave e spesso porta alla morte nei primi mesi di vita. I bambini che ne sono affetti richiedono un’assistenza continuativa altamente specializzata: in tal senso, i genitori vengono addestrati nei reparti di terapia intensiva a gestire i bambini e, all’occorrenza, a rianimarli. Spostare un piccolo in queste condizioni può per altro causargli gravi disagi, ma gli esami e i controlli, compresi quelli di routine, sono necessari.
Molto spesso, in tale quadro, il supporto delle ASL è inadeguato e l’assistenza, dopo la dimissione dall’ospedale, ricade interamente o quasi sui genitori. Se quindi, attualmente, le principali strutture specializzate che si occupano di SMA sono concentrate tra Roma, Milano, Genova e Torino, l’iniziativa dello Sportello SMArt consisterà in una rete di sportelli dislocati capillarmente sul territorio, soprattutto nelle zone più distanti da quelle strutture, e si avvarrà del contributo di personale medico informato sulle modalità di gestione della malattia, in grado di svolgere esami di routine e di assistere le famiglie.
All’interno della campagna, infine, è previsto un importante evento, sabato 5 e domenica 6 ottobre, quando cioè l’Associazione Famiglie SMA sarà in cinquanta piazze d’Italia con l’iniziativa denominata Un aquilone per un bambino, durante la quale si raccoglieranno fondi a favore della ricerca, promuovendo l’organizzazione nel nostro Paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie.
Testimonial dell’iniziativa è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta nuove sfide sulle due ruote. (B.P.)
Il numero 45501 è quello che va utilizzato per donazioni tramite SMS in favore della campagna promossa dall’Associazione Famiglie SMA. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Barbara Pianca (ufficio.stampa@famigliesma.org).