Quando l’ahimè diventa hai me!

È entrata nel vivo, con la conferenza stampa di presentazione del 1° ottobre, la quindicesima edizione della Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, l’iniziativa in programma come sempre per il 7 ottobre e denominata quest’anno Quando l’ahimè diventa hai me!, promossa dall’associazione bolognese degli Amici di Luca, per far riflettere sulle gravi cerebrolesioni, sugli stati vegetativi e sugli esiti di coma e per creare un’alleanza terapeutica che riunisca strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore.
La Giornata – com’è ben noto a chi ne legge ormai da anni su queste pagine – sostiene innanzitutto la Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, la struttura di alta specializzazione neuroriabilitativa per persone con esiti di coma e stato vegetativo dell’Ospedale Bellaria-Azienda USL.

In realtà, i vari eventi sono già iniziati da qualche giorno, in sedi anche esterne a quella originaria di Bologna. Il 28 settembre, infatti, a San Pellegrino Terme (Bergamo), l’Associazione Genesis, in collaborazione con la Provincia di Bergamo e con ARNIA (Associazione Riabilitatori e Neurologi Interalpe), ha promosso il convegno Aspetti innovativi nella terapia, assistenza e riabilitazione delle gravi cerebro lesioni acquisite.
Venerdì 4 ottobre, poi, all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano (ore 9.30-13.30), nell’àmbito del Progetto Nazionale CCM Incarico: Sviluppo di un modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico di persone con disordini della coscienza, promosso dal Ministero della Salute e dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano, con il coordinamento di Matilde Leonardi, si terrà il workshop denominato Dare voce alle famiglie di persone in stato vegetativo e minima coscienza: sostenere senza abbandonare, mentre mercoledì 9, nell’Auditorium del Ministero della Salute di Roma (ore 9-13), sarà promosso da ventiquattro Ordini dei Medici italiani l’incontro centrato sul Progetto VESTA, ovvero Diagnosi e misdiagnosi degli stati vegetativi. I risultati dello studio italiano.

Per quanto poi riguarda Bologna, come in tutti gli anni precedenti, il programma della Giornata Nazionale non prevede certo solo incontri di contenuto medico-scientifico, come il workshop interdisciplinare di sabato 12 (Cappella Farnese, Piazza Maggiore, 6, ore 9-13.30), intitolato Dopo lo stato vegetativo: le complicanze tardive nelle gravi cerebro lesioni acquisite.
Infatti, proprio nella giornata di lunedì 7, la Casa dei Risvegli Luca De Nigris sarà animata dai Momenti di festa, una serie di attività ludico-sportive rivolte ai ragazzi delle scuole elementari, in collaborazione con il CSI (Centro Sportivo Italiano), mentre in serata, al Teatro Arena del Sole (Via Indipendenza, 44, ore 21), ad esibirsi sarà la Compagnia Teatrale degli Amici di Luca, formata anche da persone con esiti di coma che hanno intrapreso un percorso terapeutico, centrato tra l’altro proprio sul teatro, con lo spettacolo Il Paese delle Meraviglie. Wonderland e altre storie.
Senza dimenticare le iniziative dedicate alla pallavolo, presso la Palestra Kennedy, di domenica 6 e sabato 12 e, su tutt’altro versante, l’incontro di venerdì 11 (Villa Pallavicini, Via Marco Emilio Lepido, 196, ore 9-16.30), rivolto per lo più agli assistenti sociali, dal titolo Con noi e dopo di noi. Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio. Aspetti sanitari, etico-giuridici, gestionali e sociali, organizzato con l’Associazione Insieme per Cristina e la Fondazione IPSSER (Istituto Petroniano di Studi Sociali Emilia Romagna).

Uno spazio a sé merita poi il primo meeting internazionale dedicato al Progetto L.U.C.A. (Links United for Coma Awakenings), previsto alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris da lunedì 7 a mercoledì 9.
Finanziato nell’àmbito del Programma Europeo LLP-Grundtvig, il Progetto L.U.C.A. si pone l’obiettivo di creare, partendo da un confronto di buone pratiche, la prima linea guida a livello europeo di formazione formale e non-formale per persone uscite dal coma e con disabilità acquisita e di sviluppare un programma di eventi e di iniziative, volti a promuovere la prima Giornata Europea dei Risvegli.
In quei giorni, quindi, arriveranno a Bologna i rappresentanti di vari Enti, provenienti da Belgio, Bulgaria, Grecia e Spagna, che costituiscono la partnership dell’iniziativa, a capofila della quale vi è la Società Consortile s.r.l. Futura, in collaborazione con l’Associazione degli Amici di Luca.

Tutte le iniziative – come detto – si svolgono quest’anno all’insegna dello slogan Quando l’ahimè diventa hai me!, coniato dall’attore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” degli Amici di Luca. «Parole – dichiarano Maria Vaccari e Fulvio De Nigris, rispettivamente presidente dell’Associazione Gli Amici di Luca e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris – che sottolineano un messaggio centrale: oltre il pietismo, cioè, oltre il rammarico e la commiserazione, bisogna ripartire dalle Associazioni, da se stessi, da chi vive il problema in maniera diretta, per ribadire la costante necessità di aiuto e di servizi e per cercare di diffondere un nuovo sistema di cure in Italia. Con la Giornata Nazionale dei Risvegli, daremo quindi ancora una volta voce a chi vive nella sua drammaticità l’esperienza del coma, cercando di mettere in rete famiglie, medici e associazioni, in modo tale da creare un sistema di cura efficiente attorno alle migliaia di persone che ogni anno entrano in coma per incidenti sul lavoro e nelle strade, per ictus, arresti cardiaci, aneurismi e intossicazioni». (S.B.)