La piccola Jovie, tenuta in braccio dai genitori, è una bimba inglese affettada sindrome di Ondine
Doppio appuntamento, in questo fine settimana, tutto dedicato alla sindrome di Ondine (sindrome da ipoventilazione centrale congenita), raro disordine genetico del controllo della respirazione autonoma, che colpisce bambini e ragazzi.
Innanzitutto, in occasione del decennale dalla propria fondazione, sarà particolarmente ricco il programma del Nono Incontro delle Famiglie AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Congenita – Sindrome di Ondine), previsto a Pratolino, in provincia di Firenze (Hotel Demidoff CountryResort, Via della Lupaia, 1556), da venerdì 4 a domenica 6 ottobre.
L’AISICC, infatti, è stata fondata nel 2003 da un gruppo di familiari affetti da questa rara sindrome, allo scopo di creare e sviluppare una rete di solidarietà e sostegno tra le famiglie colpite e di sensibilizzare il personale delle istituzioni sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza, diffondendo le informazioni sulla malattia e i migliori modelli di presa in carico, oltreché stimolando e sostenendo progetti di ricerca scientifica.
Alla tre giorni di Pratolino, quindi, parteciperanno numerosi medici specialisti, per ripercorrere insieme i primi dieci anni di cammino, parlando delle importanti scoperte fatte e degli obiettivi finora raggiunti.
E tra gli obiettivi raggiunti non si può non considerare la struttura che verrà inaugurata a Firenze, venerdì 4 (Aula Magna dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer, ore 9.30-13), vale a dire il nuovo Centro per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer, evento ovviamente “gemellato” con quello di Pratolino, cui infatti parteciperà anche Ivana Da Re, presidente dell’AISICC, insieme, tra l’altro, ad alcuni rappresentanti istituzionali della Regione Toscana. (S.B.)
Il programma completo di entrambi gli eventi è disponibile nel sito dell’AISICC. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: aisicc.cchs@virgilio.it.
