Sono numerose le reazioni e le riflessioni suscitate dalla tragica notizia della scomparsa di Raffaele Pennacchio, medico, malato di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), dopo che aveva partecipato al presidio di protesta a Roma, davanti al Ministero dell’Economia e della Finanza, con il Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), iniziativa che – come abbiamo già riferito in altra parte del nostro giornale – ha ottenuto alcuni precisi impegni dai rappresentanti del Governo.
«È una notizia che ci rattrista molto», commenta ad esempio Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore e presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). «In questi anni Raffaele si è speso incondizionatamente per attirare una giusta attenzione sul tema dell’assistenza a persone con disabilità grave e gravissima e sul loro diritto di restare a casa e godere delle cure dovute. Diritto alla vita, diritto alla dignità».
Rispetto poi agli impegni assunti dal Governo con il Comitato 16 Novembre, e in particolare quello riguardante il ripristino del Fondo per la Non Autosufficienza, per garantire servizi e assistenza personale, «anche noi – dichiara Barbieri – ci auguriamo che “si faccia presto” e che gli impegni presi non restino solo parole».
«Morire per vedersi garantito il diritto all’assistenza sanitaria e all’assistenza sociale – afferma poi Antonio Gaudioso, segretario di Cittadinanzativa – è indicativo di quanto le politiche dei Governi di questi anni abbiano ridotto il nostro welfare in uno stato quanto meno allarmante. Raffaele Pennacchio, con il suo impegno, ha richiamato drammaticamente l’attenzione anche dei più distratti su un tema che invece ci riguarda tutti e per questo dovremmo essergliene grati».
«I servizi sanitari e sociali – conclude Gaudioso – sono un pilastro della nostra coesione sociale, e non un costo da tagliare».
Anche la FISH Lazio, infine, esprime il proprio sconforto nell’apprendere la notizia della scomparsa di Pennacchio. «Le questioni poste dal Comitato 16 Novembre – dichiara in tal senso il presidente della Federazione laziale Dino Barlaam – le ho personalmente sostenute nella precedente manifestazione promossa dal Comitato stesso. In quell’occasione, avevo avuto modo di parlare lungamente con Raffaele Pennacchio e di condividere le ragioni del Comitato». «La promessa di aumento del Fondo per la Non Autosufficienza – aggiunge poi – assume un rilievo residuale, se il prezzo da pagare per il riconoscimento dei diritti elementari dev’essere il “morto in diretta”».
Restando quindi sulle battaglie per l’assistenza, che fino all’ultimo hanno visto l’impegno totale di Raffaele Pennacchio, si ritiene «inaccettabile – da parte della FISH Lazio – che le persone con disabilità grave siano costrette a ricorrere all’assistenza in RSA [Residenze Sanitarie Assistenziali, N.d.R] o comunità alloggio, spesso luoghi di segregazione “gentile”, pensati in un’ottica di assistenzialismo compassionevole. Le persone, infatti, vogliono essere incluse nella società e, a maggior ragione, le persone con disabilità gravi, debbono veder riconosciuti simili diritti. Per questo già da tempo abbiamo iniziato a chiedere la conversione delle strutture residenziali in alloggi di tipo familiare all’interno della comunità, come recita la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e una politica decisa diretta verso la domiciliarità. E saranno proprio queste le questioni che la nostra Federazione affronterà, rispetto all’utilizzo del Fondo Regionale del Lazio per la Non Autosufficienza». (S.B.)